Alternativt. Norsk Borreliose Senter driver med alternativ medisin, men i flåttspørsmål gir senteret inntrykk av å drive med tung infeksjonsmedisin. (Foto: Skjermbilde fra http://www.norskborreliosesenter.no)
I HELSEVERDENEN ligger det store muligheter for å utnytte andres frykt, usikkerhet og ydmykhet til å selge egen skråsikkerhet.
Alternativ medisin i media.
3. juni 2012. Et barn ser mot oss fra VGs forside. Overskriften:
”BARN FEILTOLKES AV LEGER: HODEPINE VAR FLÅTTBITT”
Vi blar om. VG slår først fast som sikkert at det er et flåttbitt som har gjort barnet sykt. Og deretter at dette ”kan være et av mange barn som føler at han ikke får riktig hjelp hos helsevesenet.” Legene i det offentlige helsevesenet har ikke kunnet påvise noen aktiv infeksjon hos barnet og henvist til utredning ved barnepsykolog. Foreldrene har derfor istedet oppsøkt Norsk Borreliose Senter i Nydalen i Oslo. Prøver sendes derfra til et laboratorium i Tyskland, og nå fastslås infeksjon med borrelia, bakterien flåtten kan bære. Barnet er satt på en ”kur”.
Dette er ett av flere medieoppslag de siste årene der redaksjonene mener å ha kildegrunnlag for å fastslå folk som kronisk infisert av borrelia til tross for manglende diagnose med anerkjente testmetoder eller etter at de tidligere har fått en anbefalt antibiotikakur. Flere av disse sakene omhandler barn som settes på langvarige og tunge antibiotika-regimer som kan ha betydelige bivirkninger.
Barn er sårbare, noe som fordrer særlig varsomhet og grundighet.
Solbergs påstand. 24. oktober 2012 snakker Høyre-leder og statsministerkandidat Erna Solberg (H) i Stortinget om kronisk borreliose og en stor pasientgruppe med symptomer som dem ved fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalopati (CFS/ME). Hun bekymrer seg for riktig diagnose og effektiv behandling. Solberg slår også fast som sikkert: ”En del pasienter har blitt friske med metoder som ikke anbefales av helsemyndighetene.” Men hva er egentlig Solbergs grunnlag for denne påstanden og hvor har hun fått sin informasjon fra?
Laila Dåvøy (KrF) sier på sin side til Dagbladet 22. oktober at ”det er helt uvirkelig at mennesker som har blitt syke av flåttbitt ikke blir trodd i det norske helsevesenet.”
Politikerne snakker her også om barn.
12. november 2012 skriver fem kvinner «på vegne av 40 mødre» et debattinnlegg i Dagbladet der de argumenterer for at deres barn er kronisk syke av infeksjonen borreliose. De skriver: «Vår erfaring er at hvis man først har fått en slik infeksjon og man ikke kommer til behandling tidlig nok, er den vanskelig å bli kvitt uten langvarig behandling.»
Politisk flått. I kronikken ”Den politiske flåtten” i Aftenposten 21.november opplyser lege Anders Danielsen Lie om flått-saken og hvordan den internasjonalt har vært politisert i årevis som et folkeopprør mot en legemakt som ikke gir ønskede svar. I en artikkel i tidsskriftet The Lancet Infectious Disease fra september 2011 beskriver en gruppe forskere hvordan alternative medisinere og helseaktivister internasjonalt har skapt sitt eget pseudovitenskapelige og delvis anti-vitenskapelige parallellunivers, inkludert egne tidsskrift og laboratorier som ”dokumenterer” store ubehandlede pasientgrupper samt effektiv diagnostikk og behandling. Symptomene som tas til inntekt for en ”kronisk borreliose” er ofte plager som finnes ved en rekke tilstander. Dermed kan folk som vil spre «awareness» om «kronisk borreliose» peke på store deler av menneskelig lidelse og spørre: flått?
I USA har for eksempel selvoppnevnte borrelioseeksperter fått undervise skolepsykologer om hvordan de skal oppdage borreliose-syke barn. Blant symptomene de mener skal gi flåttmistanke er lese- og skrivevansker, kronisk tretthet og soving i timen, søvnvansker, nedsatt sosial fungering, konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker, tvangshandlinger, depresjon, angst, panikkanfall, aggresjon, mareritt og selvmordstanker. Slike symptomer kan leger ikke utelukke ved borreliose som rammer nervesystemet, men dette er en sjelden tilstand. Poenget er at symptomene langt oftere ses ved andre tilstander som også kan være alvorlige for barnet. Slik kan barnas egentlige problemer tildekkes.
Alternativt på Stortinget. Pasientorganisasjoner driver internasjonalt lobbyvirksomhet mot politikere for innføring av diagnostikk og behandlingsmetoder fra parallelluniverset i det etablerte helsestell. Aktivismen har i visse tilfeller tippet over i ren sjikane og til og med dødstrusler overfor skeptiske fagfolk. Forskerne skriver i The Lancet: ”Politikere, media og offentligheten prøver å skille de vitenskapelige fakta fra de pseudovitenskapelige, og mange ser begge som like ekte idet de forsøker å være rettferdige og balanserte. Når slik upassende og ukritisk vekting av fakta forekommer, kan politikere og byråkrater ubevisst komme til å akseptere og til og med anbefale svært ukonvensjonelle og noen ganger farlige teorier og terapier.”
Har Solberg og Dåvøy tenkt tanken om at det kan være dette alternative universet de har tatt med seg inn i Stortinget? Da Oslos ordfører, Fabian Stang, klippet snoren hos Norsk Borreliose Senter, hadde han dette i tankene? Dette er alternativ medisin, men den er forvirrende fordi den her poserer som tung skolemedisin. Terapeutene driver gjerne ved siden av med lett gjenkjennelig alternativ terapi som soneterapi, håranalyse og kvantemedisin, men er i dette tilfellet også leger med tung reseptblokk som låner infeksjonsmedisinens tillit i flåttspørsmål. Men testmetodene de norske alternativlegene bruker i diagnostikken, for eksempel ved et alternativt laboratorium i tyske Augsburg, og behandlingen som følger mangler dokumentasjon. Et sentralt poeng er at testene gir for mange såkalte ”falske positive” prøvesvar, altså at de slår ut for borreliose når det faktisk ikke er noen slik sykdom. Det er dette leger først og fremst bekymrer seg for i denne saken, og som får Laila Davøy til å idiotforklare og mistenke at de ikke ”tror” på pasientene. De ønsker ikke å overbehandle og feilbehandle både av hensyn til mennesker og antibiotikaresistens, altså at bakterier blir motstandsdyktige og viktige medisiner slutter å virke.
Og hva mener egentlig Laila Dåvøy med at pasienter «ikke blir trodd»? Betyr det å lytte til deres historie, anerkjenne deres lidelse og ta dette med i vurderingen, eller betyr det at legen nødvendigvis skal tilpasse sin faglige bedømning til det pasienten tror eller mener?
En lederartikkel i tidsskriftet Neurology som i 2008 fulgte den fjerde studien av vedvarende antibiotikabehandling, konkluderer slik:
«I sum er dette den fjerde randomiserte blindete studien av vedvarende antimikrobiell terapi hos pasienter som tidligere er behandlet for Lyme. Som de andre tre demonstrerer den tydelig fraværet av enhver vedvarende forbedring i kognitiv funksjon. Gitt den betydelige risikoen for alvorlige bivirkninger ved vedvarende antibiotikabehandling, er det på tide å lete andre steder etter en effektiv behandlingsstrategi for å hjelpe pasienter med kognitive symptomer etter behandling av Lyme. Åpenbart, nok er nok.»
Mulige forklaringer på bedring ved antibotikakurer er placeboeffekter og sykdommens naturlige gang med tid. Antibiotika kan også tenkes å gi endringer i immunforsvaret som ikke har med noen borreliose å gjøre. Det er de siste årene blitt stadig tydeligere hvordan mennesker lever i et tett samspill med et utall bakterier i tarm og på hud, det såkalte «mikrobiomet». Vi består på mange måter ikke bare av oss selv men også av disse stort sett vennlige og nødvendige bakteriene i en såkalt «superorganisme». Tunge antibiotikakurer endrer denne superorganismen med uante konsekvenser.
Ombudet. Studier har ikke vist noen effekt som kan rettferdiggjøre de tunge og langvarige antibiotikakurene. I sitt tilsvar til Danielsen Lies kritikk 28. november slår Erna Solberg oppgitt ut med hendene og sier at hun jo bare ber om mer forskning. For hvem er vel så lite nysgjerrig og åpen at de ikke ønsker det, liksom? Og ja, selvsagt, gjerne mer forskning, selv om forskningsmidler må prioriteres politisk. Men poenget her er at Solberg og Dåvøy ikke ser ut til å kjenne til eller vektlegge den internasjonale forskningen som allerede foreligger før de vil bruke mer penger på ny. Solberg ser seg selv i sitt innlegg som ombud for sine velgere. Det er jo vel og bra. Men hun også skal være ombud for barn – som ikke er velgere. Hun skal være ombud for de som kan komme til skade hvis forskning som allerede er produsert, ikke blir lyttet til, og hun skal være ombud for at vi i Norge fortsatt skal ha antibiotika som virker når vi virkelig trenger det. Når bakterier utsettes for antibiotika, kan de «resistente» og motstandsdyktige bakteriene overleve og formere seg inntil vi ikke har effektive midler. Før Solberg går på Stortingets talerstol og slår fast at en gruppe borreliosesyke faktisk blir bedre av alternativ antibiotikabehandling, er det derfor maktpåliggende – bokstavelig talt – at hun sjekker forskningen først.
15. november var for eksempel en lederartikkel i verdens tyngste medisinske tidsskrift, The New England Journal of Medicine (NEJM), tydelig på at det ikke er vitenskapelige holdepunkter for videre borrelia-infeksjon etter en relativt kort antibiotika-kur. En bloggpost hos NEJM beskriver også situasjonen som overdramatisert.
Men helt skråsikker kan man som så ofte ellers ikke være.
Skråsikkerhetens vindu. For medisinens diagnostikk av borreliose har svakheter. Syke kan overses. Som på mange felt, trengs mer kunnskap. Det finnes også, slik det ofte er, ulike faglige meninger blant leger om hvordan usikkerheten best kan gripes an. Dette har Helsedirektoratet og flere leger ”innrømmet”. Slik introduseres usikkerhet og ydmykhet i saken. Så skjer det noe. Solberg snakker i Stortinget om ”store feilkilder”, og Dåvøy har ”nesten ikke har ord” for hvor elendig helsevesenet er. Dette bidrar til økt usikkerhet og mistillit til helsepersonell i en situasjon der norske fagfolk generelt forsøker å berolige.
Og følg nå nøye med:
I ydmykheten, diskusjonen mellom fagfolk og usikkerheten som politikerne og medieoppslag forsterker, ser visse aktører et vindu for å introdusere noe nytt i bildet:
Sin egen skråsikkerhet.
Plutselig dukker det opp folk med svært så klare svar. Klare nok til å sette i gang tunge og langvarige antibiotikabehandlinger – også hos barn.
Rolf Luneng er lege ved Norsk Borreliose Senter. Han uttaler til TV 2 den 22. oktober: ”Norske helsemyndigheter må innse at det er en stor pasientgruppe som utvikler kronisk borreliose. Det eneste som da kan gjøre pasientene friske er langvarig antibiotikabehandling”.
Det er sikkert som banken, det. Ifølge Luneng.
Men rettferdiggjør én manns usikkerhet, den andres skråsikkerhet?
TV2-journalisten oppgir at behandlingen som Luneng gir, er utenfor de norske retningslinjene, men viser ellers til den store usikkerheten i spørsmålet. Slik får virksomheten til Luneng fortsette uten videre kritiske spørsmål og med betydelig markedsføring.
Uforsvarlig. I et forum beskriver pasienter behandling ved Norsk Borreliose Senter og også ved Balderklinikken, der lege og homeopat Bernt Rognlien jobber. Her inngår for eksempel 2 gram intravønøs (i.v.) ceftriakson. Dette er bredspektret behandling (virker på mange bakterier) og som derfor kan brukes når annen behandling ikke virker eller leger ikke er sikre på hvilken bakterie de har å gjøre med. Dette skjer vanligvis på sykehus ved svært alvorlige infeksjoner, for eksempel hjernehinnebetennelse. Med andre ord: Legen skal være rimelig sikker på seg selv og diagnosen før nålen stikkes og middelet injiseres. Middelet kan i slike tilfeller også gis ved nevroborreliose, en alvorlig og sjelden komplikasjon ved borreliose der nervesystemet er rammet. Medikamentet er potensielt svært resistensskapende og vanligvis et av de siste leger tar i bruk i forsvarslinjene mot bakterier.
En person i forumet er bekymret fordi testene på Norsk Borreliose Senter koster 7000 kroner. En annen i diskusjonen beroliger, og forteller at vedkommende på Arenaklinikken (som Norsk Borreliose Senter er en arvtager for i flåttsammenheng) fikk en fem måneder lang antibiotikakur utfra opplysninger fra tidligere sykehistorie og uten videre tester.
«Prøvene fra norsk borreliosesenter koster ca 7000 kroner,» skriver personen videre.
En annen person forteller: «JA,det er svindyrt!! Det er på Balder klinikken de tar kr.600,- pr i.v. uten medisin og på Arena tar de kr.500,- pr dag, men Arena har ferie nå. kr.800 med medisin.»
En tredje sier: «Det kan jo fort bli snakk om bortimot 50000 for tre månadar!»
På en annen side i forumet beskriver en annen person sitt møte med Norsk Borreliose Senter: «Jeg fikk behandling på Norsk Borreliose Senter høsten 2011. Legen satte i gang antibiotikakur, selv om jeg kun hadde en liten grenseverdi i Western Blot, alt annet var negativt. Jeg ble veldig dårlig etter tre måneder på antibiotika i tablettform. Jeg gikk ned ekstremt mye i vekt. Legen stoppet derfor behandlingen og sa til meg at da er ikke Borreliose årsaken til dine problemer allikevel. Jeg ble bedre etterhvert, men våren 2012 bestemte jeg meg for å ta nye blodprøver som ble sendt til Augsburg uten å konfrontere legen først. Denne gangen med masse utslag på Elispot-delen. Legen ble kjempeforvirret og skjønte ikke hva som hadde skjedd, dette hadde han aldri hørt om før sa han. Han kontaktet legene i Augsburg som bekreftet at resultatet stemte, så derfor startet jeg opp på en ny og kraftigere antibiotikakur.»
På en tredje side spør en person: «Er det noen der ute som vet om leger/legemiljøer/klinikker etc , helst i Norge, som ikke er så konservative som det norske offentlige helsevesen generelt sett, vedrørende å utrede og påvise Lyme Borreliose og sette i gang langvarige antibiotikakurer etc, evt på noe usikkert prøvegrunnlag? Skulle gjerne hatt navn/adresse etc til slike miljøer i Norge/Norden, da jeg møter svært konservative nevrologer/leger innenfor de offentlige sykehusmiljøene jeg har vært innom så langt…….»
Og svaret kommer: «Norsk borreliose senter i Oslo er et alternativ.»
På en fjerde side henvender en person med multippel sklerose, en alvorlig nervesykdom som gir lammelser, seg. Personen sitter nå i rullestol. Av medlemmene i forumet får vedkommende råd om å prøve Norsk Borreliose Senter eller Balderklinikken.
Helsetilsynet slo tidligere i år ned på en av de alternative legenes behandling og vurderte det som et brudd på den grunnleggende forsvarlighetskravet i Helsepersonellloven. Dette gjaldt en pasient som hadde fått diagnosen multippel sklerose, men som legen mente hadde borreliose.
Etterhvert vil det trengs en avklaring: Støtter Erna Solberg og Laila Dåvøy behandlingen som skjer på alternativklinikkene slik saken står i dag?
Økonomisk motiv. Det er viktig at journalister og politikere retter kritiske blikk mot leger, men medisinens utskeielser kommer ofte der det er økonomiske motiver. Hva skulle være infeksjonsmedisinens motiv for si at tester og behandling ikke er dokumentert? Det ville gitt både økonomisk vinning og prestisje for legene hvis de kunne påvise og behandle en farlig infeksjonssykdom. For alternativklinikkene ligger det derimot en betydelig økonomisk mulighet i å påvise og behandle borreliose der andre ikke finner noen slik sykdom.
6. juli uttalte sjefsredaktør i Dagbladet, John Arne Marcussen, på Dagsnytt 18: «Hvis det er ett område jeg er komfortabel med vår kildebruk på, så er det på dette området.»
Internasjonalt har journalister stilt langt mer kritiske spørsmål til alternativbransjens inntog i flåttmarkedet enn dem som ligger bak en gjennomsnittlig flått-forside i VG og Dagbladet. Forbes magazine sin artikkel “Lyme Inc” er ett eksempel. Blant annet The New Yorker og Slate.com sin dekning av presidentkandidat Mitt Romneys engasjement i saken er et annet.
Tankeeksperiment. Kan man fullstendig utelukke at Rolf Luneng og andre ”Lyme literate medical doctors (LLMD)” – som leger med særlig evne til å ”lese” borreliose kaller seg internasjonalt – ”får rett” en vakker dag? Nei. Og det å helt utelukke ting i vitenskapelig sammenheng er ofte vanskelig. Men det vi kan si er at det ikke er faglig grunnlag for skråsikkerheten som ligger til grunn for deres alternative praksis i dag. Bare det burde få ansvarlige politikere til å tenke på hva de her velger ikke å markere avstand fra.
For sett nå – som et tankeeksperiment – at de alternative mot formodning skulle vise seg å ta feil og at forskerne fra The Lancet og NEJM har et poeng eller to. Tenk hvis barna faktisk ikke hadde noen kronisk borreliose.
Ville det for eksempel bety at man måtte holde medieoppslagene opp mot medienes Vær Varsom-plakat? Her står det: ”Når barn omtales, er det god presseskikk å ta hensyn til hvilke konsekvenser medieomtalen kan få for barnet. Dette gjelder også når foresatte har gitt sitt samtykke til eksponering.”
Vil redaktører, journalister, Solberg og Dåvøy måtte spørre seg om de var med på å maskere og henlede oppmerksomheten vekk fra andre faktorer som kunne være de egentlige årsakene til barnas problemer og slik forhindret mer adekvat hjelp? Hva ville en slik bjørnetjeneste si om deres påvirkbarhet, ansvarlighet og dømmekraft i saken? Var det slik man var ombud? Var det slik man var talerør for de mest sårbare mot Makta?
Henrik Vogt 
Det er ingen som vet den hele sannheten om Borreliose (og andre mulige kroniske infeksjoner). Sett at ILADS legene er inne på rett spor. Det foregår forskning innenfor den retningen også. Det er vel ikke slik at all forskning som ikke er publisert i «bibelen» The England Journal of Medicine er useriøs og uinteressant, eller er det det? Sett at ILADS legene faktisk skulle ha rett, kronisk borreliose (twar, mykoplasma) eksisterer. Men fordi man ikke ønsker å se nye veier og eller interesserer for annen forskning enn «den vedtatte sannhet» nekter man i hele tatt vurdere om det kan være noe i det, Hvem er det da som skal verne om barna? De barna som ikke får behandling. De barna som mister sin barndom, ungdomstid, skolegang , sitt sosiale liv. Som lever isolert i hjemmene sine med smerter 24/7. Hvis det om 15 – 20 år viser seg at ILADS legene hadde rett. Hva skal du og dine likesinnede da si til dem? «Vi har ikke noe ansvar for at du ikke fikk riktig behandling, for at du mistet skolegangen og må leve på minste sats av uføretrygd, isolert og konstante smerter. Vi har ikke noe ansvar for at du ikke kunne stifte familie. Du forstår vi viste ikke bedre, dessuten måtte vi følge retningslinjene» eller «Det stod ikke The England Journal of Medicine» . Så mye står faktisk på spill. Om det er en mulighet for at ILADS legene har rett, så bør man vel i det minste interessere seg for at denne muligheten finnes, om man kaller seg lege og faktisk ønsker å hjelpe syke mennesker?
Det er verre å få feil behandling enn ingen behandling. Du burde lese artikkelen, for det du skriver er allerede svart på.
Din logikk tilsier at man bare skal kjøre på med hva som helst, uansett hvor farlig det er for barnet, for det KAN jo hende det viser seg å fungere en gang i tiden…
Skammelige holdninger.
Hei. Kjenner du til forskningen til Øystein Brorson og det at enkelte sykehus, f.eks Sykehuset i Vestfold, har bedre/mer omfattende tester og behandling enn andre.
Først til Kristin Synnøve : Støtter ditt syn 100% og vil berømme deg for et velskrevet innlegg.
Så, til Henrik. Jeg er far til barnet som omtales i artikkel i VG 3 juni 2012 og som du refererer til. Synes du er «tøff» som referer til og inntar holdninger med bakgrunn i opplysninger du ikke har direkte kjennskap til og kjenner fakta på. Det du sier om at vi i stedet oppsøker Norsk borreliose senter og således hentyder at vi forkaster diagnose fra det offentlig, er også direkte feil. Vi har derimot fulgt opp henvisningen til BUP. Fagmiljøet ved BUP understøtter vår påstand om at vårt barns lidelser ikke er psykisk relatert!
Slik jeg leser både deg og Danielsen, oppfatter jeg det dithen at dere ikke har noen direkte erfaring med de lidelser vårt barn og de andre pasientene har hatt/har som følge av sin sykdom. Tror ikke dere har sett hvor store smerter de daglig opplever, hvordan tapt skolegang/arbeid påvirker og ikke minst hvordan den sosiale omgangen forringes! Dere dokumenterer i hvertfall ingen direkte erfaring relatert til «borrelia» lidelser! Om jeg skulle ta feil, så klarer jeg ikke med min beste evne å forstå hvordan dere som leger kan fremstå som dere gjør!
Jeg oppfatter det som direkte farlig, det å fraskrive seg ansvar for å behandle disse pasientene, samt avskrive lidelsene som noe annet enn borrelia. Det er nettopp mangelen på å bli tatt på alvor og gitt et relevant alternativ som forårsaker at vi som foresatte leter etter andre alternativer.
Det som fremstår som ytterst skremmende i mine øyne, er den arroganse flere leger, Danielsen og du fremviser i forhold til det resultat den antibiotika behandlingen vi har fått faktisk har gitt. Alle jeg vet om har fått en langt bedre hverdag – mindre smerter, mere jobb/skolegang og hyppigere sosial omgang – med andre ord en vesentlig høynet livskvalitet! Dette betyr åpenbart ingenting for deg og dine meningsfeller, men det betyr svært mye for oss som foresatte for barn i en ellers kritisk utviklingsfase i livet!
Jeg bestrider ikke negativ effekt av langvarig antibiotika behandling, men når dette åpenbart (av en eller annen grunn) har gitt resultat og faktisk er det eneste alternativt vi er tilbudt (i det offentliges fravær), så har jeg som foresatt ikke noe annet reelt valg enn å gi barnet mitt denne behandlingen! Min tiltro til deg forringes, når du – slik jeg oppfatter det – sår tvil om foresattes hensikt og motiv med å gi barn denne behandlingen. Dette kan jeg ikke ta seriøst!
Vi erfarer at langvarig antibiotika behandling foreskrives for flere typer lidelser i det offentliges regi. Det har tydligvis ikke så farlig effekt når lidelsene er relatert til feks kvisebehandling? Dere fremstår som inkonsekvente når dere argumenterer i dette henseendet.
Du har rett i at det ikke foreligger noe dokumentasjon som konkluderer med at antibiotika hjelper, men det foreligger heller ingen dokumentasjon som konkluderer med at det ikke virker. Du henviser til at det foreligger forskning som underbygger ditt syn, men det foregår også forskning som motstrider ditt syn. Det vi faktisk har som er mest holdbart, er mange erfaringer på at det virker, samt kliniske vurderinger – av fastleger – som mer enn antyder at behandlingen virker. Med bakgrunn i dette vil dere altså konkludere og dermed frarøve mitt barn livskvalitet! ….og dere kaller dere leger?
Hadde du og dine meningsfeller brukt like mye energi på å følge opp de tiltak Helsedirektoratet fremmet i rapporten av 2009 som dere åpenbart bruker på å frarøve oss en verdig behandling, så hadde vi kanskje kunne vært kommet noe lenger i dag og kanskje kunnet være denne diskusjonen foruten.
Hei!
Jeg har stor forståelse for at ditt barn og din familie har opplevd mye lidelse.
Ut over dette kan jeg ikke gå inn i noen vurdering av dette som enkeltsak. Jeg forholder meg til saken som en mediesak slik den fremstår i VGs artikkel og de opplysningene som fremkommer offentlig her.
Jeg har valgt å ta navn på barn og familiemedlemmer ut av teksten for å gjøre dette minst mulig til en artikkel som handler om barnet/dere som personer.
Min tekst er ikke ment som noen kritikk av din familie. Den er et kritisk blikk på journalisters dekning i saken, virksomheten ved de alternative klinikkene og politikeres engasjement. Det handler altså om prinsipper for hvordan man skal nærme seg problemstillingen – medisinsk, politisk, journalistisk.
Jeg skjønner at du ikke er enig, men når saken er tatt ut i det offentlige rom, må du regne med at den kan bli utgangspunkt for et videre ordskifte der.
Vennlig hilsen
Henrik
«Du har rett i at det ikke foreligger noe dokumentasjon som konkluderer med at antibiotika hjelper, men det foreligger heller ingen dokumentasjon som konkluderer med at det ikke virker.»
Det foreligger ingen dokumentasjon på at cellegift ikke hjelper mot borreliose heller. Vi kan vel gi det et forsøk? Eller hva med inkontinensmedikamenter? Topikale steroider? Jeg tipper du kan finne tusener av medisiner som ikke er dokumentert at IKKE fungerer.
Problemet med tankegangen du fremlegger her er at den hører hjemme i 1800-tallets medisin. Årsaken til at man sluttet med denne formen for uvitenskapelig tankegang er at å skyte i mørket på denne måten fører til tap av flere liv enn det redder. Man trodde også at årelating var et vidundermiddel, og de fleste opplevde i flere århundre at det «virket». Senere viste det seg at det aldri har fungert, og i verstefall har tatt livet av eller forverret situasjonen for de aller fleste.
Antibiotika er utrolig skummelt å skyte i mørket med, da følgekonsekvensene er enormt destruktive for samfunnet. Derfor skal man trå varsomt, og ikke kaste det etter folk med den begrunnelse at «men jeg har sett at noen følte seg bedre» eller «det er ikke dokumentert at det ikke virker». Man kan si det samme om mye rart, uten at det er noe holdbart argument for å prøve.
Mens situasjonen med ditt barn er beklagelig og kjempetrist, så må du vite at man kan ikke offisielt innen medisinen behandle folk med et så risikabelt medikament uten at man har tilstrekkelig med evidens for at det fungerer. Så langt er det ingenting. Selv om det i ditt tilfelle kan virke trist og leit, så er dette en stor fordel for medisinsk praksis som helhet. Alt annet er spinnvill galskap.
For å komme noen vei, tror jeg man må bort fra debatten om kronisk borreliose og behandling av dette er «riktig» eller «feil», og over i debatten om hvorvidt «Kronisk borreliose- teorien» bør forskes mer på eller ikke.
Alle teorier kan ikke forskes på. Man må derfor bruke skjønn for å komme fram til om en teori er viktig nok og sannsynlig nok til at man bør prioritere forskning på den.
I dette tilfellet om kronisk borreliose er det vel hevet over enhver tvil at det finnes mange enkelttilfeller som tyder på at teorien kan være riktig. I tillegg er det seriøs forskning som bortimot bekrefter at en stor andel borreliose-pasienter ikke er friske etter avsluttet behandling. At det gjelder mange pasienter og betydelige plager, er også hevet over tvil.
I sum gjør dette at sannsynligheten og viktigheten for meg ser ut til å være langt over det som kan kreves for at man bør prioritere mer forskning.
Du kan gjerne vri på Erna Solbergs uttalelser, men hun hadde et klart hovedbudskap:
– Her trengs det, og bør det prioriteres mer forskning!
Jeg utfordrer herved Henrik Vogt:
Er du enig med Erna Solberg i dette?
Hvis nei; med så store konsekvenser dette har for mange mennesker, med så mange enkeltpasienters positive erfaringer, med såvidt store konsekvenser dersom behandlingen viser seg å være feil, og det du mener er en uheldig mediedekning: Hvordan kan du mene det ikke trengs mer forskning her?
Hvis ja; Hva slags holdninger, debattinnlegg og retorikk for øvrig tror du henholdsvis øker og minker sannsynligheten for mer forskning? Hvordan kommer ditt debattinnlegg og din retorikk ut ved en slik vurdering?
Hei! Jeg tenker at forskning på diagnostikk av borreliose er et gode. I artikkelen skriver jeg også at «…ja, selvsagt, gjerne mer forskning…»
Jeg vet at forskning på borreliose fortsetter og hverken tror eller håper at denne artikkelen vil bremse på det.
Det som minker sannsynligheten for forskning er holdninger som Solberg og Norsk Ord Delings Borreliose Senter sitter med.
Hei Henrik!
Jeg ser at du har brukt mye tid på dette temaet og håper dermed at du er interessert i å gjøre noe for komepetanseutviklingen innenfor dette. Som du har skjønt finnes det utrolig mange borreliapasienter som fortsatt føler seg svært syke etter endt runde i det offentlige. Du går sterkt ut og kritiserer en av de få som faktisk prøver å hjelpe disse pasientene uten særlig kjennskap til dennes behandling og resultater.
Ettersom du fremstår som svært engasjert er vi interessert i å vite hvordan du har tenkt å bidra positivt til økt kunnskap om behandling for disse pasientene?
Hvis du derimot ikke har alternativer for disse pasientene kan vi foreslå at du bruker energien på å hjelpe til med ny dokumentasjon av den behandlingen som faktisk foregår både privat og offentlig.
Jeg synes Henrik bidrar meget allerede med å påpeke vanvittigheten i dette. Det finnes mye dokumentasjon som beviser at det Luneng bedriver er direkte farlig og uetisk. Han utnytter mennesker i en vanskelig livssituasjon ved å loppe dem for penger. Videre bidrar han til at mine og dine barn i fremtiden må bruke sterkere antibiotika enn dagens, med flere bivirkninger, for å kurere enkle luftveisinfeksjoner.
Støtter også det kritiske synet her.
– Det er nok en gang risiko for at vi skaper nye resistente bakterier som ikke bare sprer seg til omverdenen, men som kan gjøre pasienten alvorlig syk.
– Videre er det mulighet for komplikasjoner som soppinfeksjoner eller langt verre er det med C. dificile-infeksjon som er en svært alvorlig infeksjon kan ende opp med at man må operere bort hele tykktarmen (en svært reell fare).
– Forsinker annen behandling dersom det er feil diagnose
– Store kostnader både ved de diagnostiske verktøy og behandling. Når 3 måneders behandling koster 50000 (ved daglige injeksjoner av ceftriakson (som forøvrig kan føre til galleblærebetennelse/gallestein)) er det ingen liten kostna,d men selvsagt en man er villig til å betale for å bli frisk.
– Et ikke ubetydelig økonomisk motiv fra disse «flått-legene» som da tjener godt på dette. Offentlige leger tjener ikke på din sykdom.
Jeg støtter opp om at man kanskje burde vurdere å få en endelig avklaring i debatten, men når eksisterende forskning gir oss et bilde at dette er voldsomt oppblåst viser det jo at det er lite holdepunkt for at det fungerer.
For at vi skal kunne gi en medisinsk behandling må nytten overstige kostnader og skader på pasienter. Her er det ikke ufarlig vann som homeopater anbefaler eller litt random fotbad. Har snakker vi om potensielt alvorlige tilstander som kan ramme pasienten og en bakterieflora som kan skade pasienten og andre.
Videre må det være slik at behandlingen må være godt vitenskaplig dokumentert. Det er dette ikke.
Det er ikke slik at man må motbevise en behandling for å stoppe den, men at man faktisk må vise til forskning for å vise at behandlingen man gir faktisk fungerer. Og denne forskningen må være solid og god, ikke tilfeldige pasientutdrag. Det er en grunn til at vi har gått bort fra årelating.
Tatt på spissen, i forhold til pasienter som kommer med forkjølelsessymptomer kunne jeg kilt dem bak øret og sagt at de blir friske i løpet av noen dager. Du kan si at det høres absurd ut, men det mange mener er at det skal settes større midler til forskning for å vise at dette ikke fungerer ennn at jeg faktisk må vise til forskning som viser at dette er en behandlingsform som virker bedre enn placebo.
Frem til store meta-analyser viser at kronisk borreliose er såpass omfattende som det menes her og eneste kuren er langvarig antibiotikabruk er det uforsvarlig av leger å bedrive en slik praksis.
Vissa patienter som får den fästingburna sjukdomen borrelia får kvarstående neurologiska symtom. Både den fysiska och den kognitiva funktionen kan bli nedsatt och patienterna kan drabbas av smärtor och svår trötthet.
Forskare vid Columbia University Medical Center i New York, USA, en studie som visar att långvarig antibiotikabehandling kan vara ett alternativ för detta patienter.
Sjekk ut denne: http://www.neurology.org/content/70/13/992.abstract
Som du ser i artikkelen du lenker til, er det under en lenke til en «editorial» (leder) som er skrevet i anledning denne studien.
http://www.neurology.org/content/70/13/986.extract
Den har tittelen «Enough is enough» (Halperin 2008) og sier nettopp at studien ikke er et uttrykk for at langvarig antibiotikabehandling er veien å gå i denne gruppen. Siden ikke hele lederartikkelen er offentlig tilgjengelig, skal jeg sitere noen sentrale passasjer:
(…)
«Particular controversy concerns patients with chronic symptoms, including cognitive and memory impairment, attributed by some to persisting infection with B burgdorferi despite previous treatment with usually effective antimicrobials. Proponents recommend many months-long courses of antimicrobials.
(…)
In this issue of Neurology®, Fallon et al. address the core of this controversy. Thirty-seven patients with prolonged cognitive and other symptoms after treated Lyme disease were randomly assigned to double-blinded treatment with 10 weeks of IV ceftriaxone or placebo. The subjects were reevaluated 12 weeks after starting treatment, and again 12 weeks later. Treatment resulted in no sustained benefit. The authors concluded: “10 weeks of IV ceftriaxone followed by 14 weeks of no antibiotic is not an effective strategy.” More than one quarter of antibiotic-treated patients had significant adverse effects necessitating treatment termination.
(…)
a nationally publicized, NIH-funded trial by a group known to favor prolonged treatment
(…)
Interestingly, in studies of the general population, symptoms such as those described by these patients are reported by up to one-third of individuals, with severe cognitive symptoms in 2%.
(…)
At 12 weeks, the aggregate improvement in ceftriaxone-receiving patients appeared slightly greater than that in those receiving placebo but did not reach statistical significance (p 0.053, CI 0.01 to 0.56). This marginal improvement was potentially confounded by the dropout of five individuals (three ceftriaxone, two placebo).
(…)
The improvement in ceftriaxone-treated patients was then compared with that in all other subjects, combining placebo-treated patients and untreated healthy controls. In this comparison, ceftriaxone-treated patients appeared to fare better—a difference likely attributable to the lack of change in normals, not a treatment effect.
(…)
Is a transient ceftriaxone effect plausible? If true, it might well be due to a nonantimicrobial effect. However, 140 g of ceftriaxone should have eliminated any spirochetes present in these patients. The observed rapid return of symptoms after the completion of this prolonged course of antibiotics is quite different from the slow continued improvement typically seen after successful Lyme disease treatment.
(…)
In sum, this is now the fourth randomized blinded trial of prolonged antimicrobial therapy in patients previously treated for Lyme disease. Like the other three, it clearly demonstrates the absence of any lasting improvement in cognitive function. Given the considerable risk of serious adverse events from prolonged antibiotic treatment, it is time to look elsewhere for an effective management strategy to help patients with persistent cognitive symptoms after treatment for Lyme disease. Clearly, enough is enough.»
Nok er nok, er konklusjonen altså i Neurology etter artikkelen du viser til.
Pia, burde man ikke vite hva man linker til før man omtaler det?
Takk for et meget velskrevet og godt innlegg. Jeg er frilansjournalist med mange artikler bak meg innen helse og trening for ulike medier, dagspresse, ukeblader og legemiddelbransjen. Utrolig fint å få saklig og kyndig informasjon som motvekt til det store PR-presset fra alternative behandlere m.fl. Jeg har forøvrig selv blitt bitt av flått to ganger, den ene gangen utviklet det seg infeksjon etter to/tre dager. Jeg oppsøkte Volvat og fikk en rask, men kraftig, antibiotikakur (ca. ti dager), og spiste gresk yoghurt daglig for å ta vare på tarmfloraen under kuren. Jeg ble kvitt infeksjonen og har ikke hatt noen plager siden. Dette er noen år siden.
Enig i at vi skal være svært restriktive i bruken av antibiotika, og min personlige mening er at det store underliggende problemet er at folk flest er blitt mindre robuste for plager som faktisk går over av seg selv, (over 90%). Fysisk og mental robusthet får man ved å spise variert og sunt, drive variert fysisk trening daglig og oppholde seg ute i vær og vind.
Hei,
Siden du referer og linker til tråder på «Forum for borreliose, flått og flåttbitt» (http://friends-forum.mosken.com/viewforum.php?f=95), vil jeg gjerne informere litt om dette forumet. Forumet du linker til er en del av foreningen Friends International Support Group, hvor jeg har vært medlem i de siste 7 år.
Friends International Support Group er en forening som er registrert i Brønnøysund, og hovedvirksomheten til foreningen er å yte støtte og hjelp i form av likemannsarbeid til mennesker som lider av kroniske smerter.
Likemannsarbeidet foregår på et åpent forum (i kortform kalt «Forum for kroniske smerter» http://friends-forum.mosken.com/index.php), hvor pasienter hjelper pasienter ved å utveksle erfaringer, formidler informasjon og gir støtte og sosialt samvær for mennesker som ofte er for syke til å delta i arbeidsliv og på andre sosiale arenaer. Dette er et interaktivt forum, som betyr at nettstedet skapes av de som deltar. Det er ingen som har redaktøransvar. Ingen innlegg eller meningsutvekslinger blir «screenet» eller forhåndsredigert før de postes på nettstedet.
«Forum for kroniske smerter» har eksistert i mange år, og har både en norsk avdeling og en internasjonal avdeling. For mer informasjon om Friends International Support Group kan du lese på foreningens nettside: http://friends.mosken.com/friends-international-support-group-norske-sider/
Underforumet «Forum for Borreliose, flått og flåttbitt» ble opprettet som følge av at mange norske medlemmer slet med langvarige kroniske smerter etter flåttbitt, påvist borreliose og behandling på norsk offentlig sykehus. Disse medlemmene ønsket et sted hvor de kunne utveksle erfaringer om både undersøkelser og behandling, og om spesifikke plager som aldri forsvant til tross for behandling.
Etterhvert har medlemmene samlet mye informasjon om borreliose og lagt ut på dette forumet. Informasjonen gjelder både undersøkelser, tester og behandling, samt artikler fra medisinske tidsskrifter og media. Medlemmene deler også erfaringer om behandlinger, enten det gjelder langvarige eller kortvarige antibiotikakurer, psykiatrisk behandling osv.
I de siste par årene er det blitt mer og mer vanlig at pasienter som mistenker borreliose, eller har fått påvist borreliose søker opp informasjon på nettet. Dette fører stadig nye mennesker til vårt åpne forum, hvor mange melder seg inn og stiller spørsmål og får svar.
I din bloggpost er du svært kristisk til spørsmålene og svarene som du refererer og linker til. Siden dette skjer uten posternes viten får de ikke mulighet til å skrive tilsvar. Postene er trukket ut av sin sammenheng og du viser ikke til andre poster og informasjon som ligger på forumet. Bildet du tegner av forumet blir derfor entydig negativt, og du anklager Friends International Support Group for å være støttespiller for enkeltklinikker og behandlere. Dette har ikke rot i virkeligheten. Forumet drives av og for borreliosepasienter, og det er naturlig at man utveksler erfaring om hvilke behandlinger som hjelper eller ikke. Tråder med spørsmål og svar løper kontinuerlig, og samtaler på forumet kan sammenlignes med å sitte å diskutere over en kaffekopp. I tillegg finnes det flere tråder med informasjon, som feks. henvisninger til medisinske artikler om borreliose.
Hvis du som lege ønsker å bidra med informasjon til borreliosepasienter anbefaler jeg deg å melde deg inn på forumet og skrive der. Da får du direkte kontakt med pasientgruppen du ønsker skal høre på dine synspunkter om behandling og undersøkelser. Forumet er åpent og kan leses av alle, men for å skrive må du være medlem.
Forumet er godt moderert, og kravet for å delta er at man behandler alle medlemmer og poster med respekt.
Hilsen Hege
Hei!
Kommentarene på forumet virker for meg autentiske og de er offentlig tilgjengelige. Det er naturlig å tro at en del av rekrutteringen til klinikkene skjer fra slike nettfora.
Jeg har ikke anklaget ditt forum for å støtte noen aktivt
Jeg kommer ikke til å delta på ditt forum, men du må gjerne legge igjen en lenke av denne artikkelen der inne!
Jeg registrerer en velutviklet uærlighet blant alternativtilhengere.
Du plukker ut en irrelevant del av det Solberg sier (ingen er uenige i at det er bra å forske), og ignorerer ting som dette:
«En del pasienter har blitt friske med metoder som ikke anbefales av helsemyndighetene»
Slike ubegrunnede påstander er livsfarlige. Alternativbehandling er livsfarlig.
Ja, hva gjør du hvis barna dine blir alvorlig syke? Setter dem på potensielt livsfarlige kurer uten dokumentert effekt?
Skjærer du også av deg armen for å fjerne en kvise der?