Hjemmeside Norsk Borreliose Senter

Alternativt. Norsk Borreliose Senter driver med alternativ medisin, men i flåttspørsmål gir senteret inntrykk av å drive med tung infeksjonsmedisin. (Foto: Skjermbilde fra http://www.norskborreliosesenter.no)

I HELSEVERDENEN ligger det store muligheter for å utnytte andres frykt, usikkerhet og ydmykhet til å selge egen skråsikkerhet.

Av: HENRIK VOGT

 

Alternativ medisin i media.

3. juni 2012. Et barn ser mot oss fra VGs forside. Overskriften:

”BARN FEILTOLKES AV LEGER: HODEPINE VAR FLÅTTBITT”

Vi blar om. VG slår først fast som sikkert at det er et flåttbitt som har gjort barnet sykt. Og deretter at dette ”kan være et av mange barn som føler at han ikke får riktig hjelp hos helsevesenet.” Legene i det offentlige helsevesenet har ikke kunnet påvise noen aktiv infeksjon hos barnet og henvist til utredning ved barnepsykolog. Foreldrene har derfor istedet oppsøkt Norsk Borreliose Senter i Nydalen i Oslo. Prøver sendes derfra til et laboratorium i Tyskland, og nå fastslås infeksjon med borrelia, bakterien flåtten kan bære. Barnet er satt på en ”kur”.

Dette er ett av flere medieoppslag de siste årene der redaksjonene mener å ha kildegrunnlag for å fastslå folk som kronisk infisert av borrelia til tross for manglende diagnose med anerkjente testmetoder eller etter at de tidligere har fått en anbefalt antibiotikakur. Flere av disse sakene omhandler barn som settes på langvarige og tunge antibiotika-regimer som kan ha betydelige bivirkninger.

Barn er sårbare, noe som fordrer særlig varsomhet og grundighet.

Solbergs påstand. 24. oktober 2012 snakker Høyre-leder og statsministerkandidat Erna Solberg (H) i Stortinget om kronisk borreliose og en stor pasientgruppe med symptomer som dem ved fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalopati (CFS/ME). Hun bekymrer seg for riktig diagnose og effektiv behandling. Solberg slår også fast som sikkert: ”En del pasienter har blitt friske med metoder som ikke anbefales av helsemyndighetene.” Men hva er egentlig Solbergs grunnlag for denne påstanden og hvor har hun fått sin informasjon fra?

Laila Dåvøy (KrF) sier på sin side til Dagbladet 22. oktober at ”det er helt uvirkelig at mennesker som har blitt syke av flåttbitt ikke blir trodd i det norske helsevesenet.”

Politikerne snakker her også om barn.

12. november 2012 skriver fem kvinner «på vegne av 40 mødre» et debattinnlegg i Dagbladet der de argumenterer for at deres barn er kronisk syke av infeksjonen borreliose. De skriver: «Vår erfaring er at hvis man først har fått en slik infeksjon og man ikke kommer til behandling tidlig nok, er den vanskelig å bli kvitt uten langvarig behandling.»

Politisk flått. I kronikken ”Den politiske flåtten” i Aftenposten 21.november opplyser lege Anders Danielsen Lie om flått-saken og hvordan den internasjonalt har vært politisert i årevis som et folkeopprør mot en legemakt som ikke gir ønskede svar. I en artikkel i tidsskriftet The Lancet Infectious Disease fra september 2011 beskriver en gruppe forskere hvordan alternative medisinere og helseaktivister internasjonalt har skapt sitt eget pseudovitenskapelige og delvis anti-vitenskapelige parallellunivers, inkludert egne tidsskrift og laboratorier som ”dokumenterer” store ubehandlede pasientgrupper samt effektiv diagnostikk og behandling. Symptomene som tas til inntekt for en ”kronisk borreliose” er ofte plager som finnes ved en rekke tilstander. Dermed kan folk som vil spre «awareness» om «kronisk borreliose» peke på store deler av menneskelig lidelse og spørre: flått?

I USA har for eksempel selvoppnevnte borrelioseeksperter fått undervise skolepsykologer om hvordan de skal oppdage borreliose-syke barn. Blant symptomene de mener skal gi flåttmistanke er lese- og skrivevansker, kronisk tretthet og soving i timen, søvnvansker, nedsatt sosial fungering, konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker, tvangshandlinger, depresjon, angst, panikkanfall, aggresjon, mareritt og selvmordstanker. Slike symptomer kan leger ikke utelukke ved borreliose som rammer nervesystemet, men dette er en sjelden tilstand. Poenget er at symptomene langt oftere ses ved andre tilstander som også kan være alvorlige for barnet. Slik kan barnas egentlige problemer tildekkes.

Alternativt på Stortinget. Pasientorganisasjoner driver internasjonalt lobbyvirksomhet mot politikere for innføring av diagnostikk og behandlingsmetoder fra parallelluniverset i det etablerte helsestell. Aktivismen har i visse tilfeller tippet over i ren sjikane og til og med dødstrusler overfor skeptiske fagfolk. Forskerne skriver i The Lancet: ”Politikere, media og offentligheten prøver å skille de vitenskapelige fakta fra de pseudovitenskapelige, og mange ser begge som like ekte idet de forsøker å være rettferdige og balanserte. Når slik upassende og ukritisk vekting av fakta forekommer, kan politikere og byråkrater ubevisst komme til å akseptere og til og med anbefale svært ukonvensjonelle og noen ganger farlige teorier og terapier.”

Har Solberg og Dåvøy tenkt tanken om at det kan være dette alternative universet de har tatt med seg inn i Stortinget? Da Oslos ordfører, Fabian Stang, klippet snoren hos Norsk Borreliose Senter, hadde han dette i tankene? Dette er alternativ medisin, men den er forvirrende fordi den her poserer som tung skolemedisin. Terapeutene driver gjerne ved siden av med lett gjenkjennelig alternativ terapi som soneterapi, håranalyse og kvantemedisin, men er i dette tilfellet også leger med tung reseptblokk som låner infeksjonsmedisinens tillit i flåttspørsmål. Men testmetodene de norske alternativlegene bruker i diagnostikken, for eksempel ved et alternativt laboratorium i tyske Augsburg, og behandlingen som følger mangler dokumentasjon. Et sentralt poeng er at testene gir for mange såkalte ”falske positive” prøvesvar, altså at de slår ut for borreliose når det faktisk ikke er noen slik sykdom. Det er dette leger først og fremst bekymrer seg for i denne saken, og som får Laila Davøy til å idiotforklare og mistenke at de ikke ”tror” på pasientene. De ønsker ikke å overbehandle og feilbehandle både av hensyn til mennesker og antibiotikaresistens, altså at bakterier blir motstandsdyktige og viktige medisiner slutter å virke.

Og hva mener egentlig Laila Dåvøy med at pasienter «ikke blir trodd»? Betyr det å lytte til deres historie, anerkjenne deres lidelse og ta dette med i vurderingen, eller betyr det at legen nødvendigvis skal tilpasse sin faglige bedømning til det pasienten tror eller mener?

En lederartikkel i tidsskriftet Neurology som i 2008 fulgte den fjerde studien av vedvarende antibiotikabehandling, konkluderer slik:
«I sum er dette den fjerde randomiserte blindete studien av vedvarende antimikrobiell terapi hos pasienter som tidligere er behandlet for Lyme. Som de andre tre demonstrerer den tydelig fraværet av enhver vedvarende forbedring i kognitiv funksjon. Gitt den betydelige risikoen for alvorlige bivirkninger ved vedvarende antibiotikabehandling, er det på tide å lete andre steder etter en effektiv behandlingsstrategi for å hjelpe pasienter med kognitive symptomer etter behandling av Lyme. Åpenbart, nok er nok.»

Mulige forklaringer på bedring ved antibotikakurer er placeboeffekter og sykdommens naturlige gang med tid. Antibiotika kan også tenkes å gi endringer i immunforsvaret som ikke har med noen borreliose å gjøre. Det er de siste årene blitt stadig tydeligere hvordan mennesker lever i et tett samspill med et utall bakterier i tarm og på hud, det såkalte «mikrobiomet». Vi består på mange måter ikke bare av oss selv men også av disse stort sett vennlige og nødvendige bakteriene i en såkalt «superorganisme».  Tunge antibiotikakurer endrer denne superorganismen med uante konsekvenser.

Ombudet. Studier har ikke vist noen effekt som kan rettferdiggjøre de tunge og langvarige antibiotikakurene. I sitt tilsvar til Danielsen Lies kritikk 28. november slår Erna Solberg oppgitt ut med hendene og sier at hun jo bare ber om mer forskning. For hvem er vel så lite nysgjerrig og åpen at de ikke ønsker det, liksom? Og ja, selvsagt, gjerne mer forskning, selv om forskningsmidler må prioriteres politisk. Men poenget her er at Solberg og Dåvøy ikke ser ut til å kjenne til eller vektlegge den internasjonale forskningen som allerede foreligger før de vil bruke mer penger på ny. Solberg ser seg selv i sitt innlegg som ombud for sine velgere. Det er jo vel og bra. Men hun også skal være ombud for barn – som ikke er velgere. Hun skal være ombud for de som kan komme til skade hvis forskning som allerede er produsert, ikke blir lyttet til, og hun skal være ombud for at vi i Norge fortsatt skal ha antibiotika som virker når vi virkelig trenger det. Når bakterier utsettes for antibiotika, kan de «resistente» og motstandsdyktige bakteriene overleve og formere seg inntil vi ikke har effektive midler. Før Solberg går på Stortingets talerstol og slår fast at en gruppe borreliosesyke faktisk blir bedre av alternativ antibiotikabehandling, er det derfor maktpåliggende – bokstavelig talt – at hun sjekker forskningen først.

15. november var for eksempel en lederartikkel i verdens tyngste medisinske tidsskrift, The New England Journal of Medicine (NEJM), tydelig på at det ikke er vitenskapelige holdepunkter for videre borrelia-infeksjon etter en relativt kort antibiotika-kur. En bloggpost hos NEJM beskriver også situasjonen som overdramatisert.

Men helt skråsikker kan man som så ofte ellers ikke være.

Skråsikkerhetens vindu. For medisinens diagnostikk av borreliose har svakheter. Syke kan overses. Som på mange felt, trengs mer kunnskap. Det finnes også, slik det ofte er, ulike faglige meninger blant leger om hvordan usikkerheten best kan gripes an. Dette har Helsedirektoratet og flere leger ”innrømmet”. Slik introduseres usikkerhet og ydmykhet i saken. Så skjer det noe. Solberg snakker i Stortinget om ”store feilkilder”, og Dåvøy har ”nesten ikke har ord” for hvor elendig helsevesenet er. Dette bidrar til økt usikkerhet og mistillit til helsepersonell i en situasjon der norske fagfolk generelt forsøker å berolige.

Og følg nå nøye med:

I ydmykheten, diskusjonen mellom fagfolk og usikkerheten som politikerne og medieoppslag forsterker, ser visse aktører et vindu for å introdusere noe nytt i bildet:

Sin egen skråsikkerhet.

Plutselig dukker det opp folk med svært så klare svar. Klare nok til å sette i gang tunge og langvarige antibiotikabehandlinger – også hos barn.

Rolf Luneng er lege ved Norsk Borreliose Senter. Han uttaler til TV 2 den 22. oktober: ”Norske helsemyndigheter må innse at det er en stor pasientgruppe som utvikler kronisk borreliose. Det eneste som da kan gjøre pasientene friske er langvarig antibiotikabehandling”.

Det er sikkert som banken, det. Ifølge Luneng.

Men rettferdiggjør én manns usikkerhet, den andres skråsikkerhet?

TV2-journalisten oppgir at behandlingen som Luneng gir, er utenfor de norske retningslinjene, men viser ellers til den store usikkerheten i spørsmålet. Slik får virksomheten til Luneng fortsette uten videre kritiske spørsmål og med betydelig markedsføring.

UforsvarligI et forum beskriver pasienter behandling ved Norsk Borreliose Senter og også ved Balderklinikken, der lege og homeopat Bernt Rognlien jobber. Her inngår for eksempel 2 gram intravønøs (i.v.) ceftriakson. Dette er bredspektret behandling (virker på mange bakterier) og som derfor kan brukes når annen behandling ikke virker eller leger ikke er sikre på hvilken bakterie de har å gjøre med. Dette skjer vanligvis på sykehus ved svært alvorlige infeksjoner, for eksempel hjernehinnebetennelse. Med andre ord: Legen skal være rimelig sikker på seg selv og diagnosen før nålen stikkes og middelet injiseres. Middelet kan i slike tilfeller også gis ved nevroborreliose, en alvorlig og sjelden komplikasjon ved borreliose der nervesystemet er rammet. Medikamentet er potensielt svært resistensskapende og vanligvis et av de siste leger tar i bruk i forsvarslinjene mot bakterier.

En person i forumet er bekymret fordi testene på Norsk Borreliose Senter koster 7000 kroner. En annen i diskusjonen beroliger, og forteller at vedkommende på Arenaklinikken (som Norsk Borreliose Senter er en arvtager for i flåttsammenheng) fikk en fem måneder lang antibiotikakur utfra opplysninger fra tidligere sykehistorie og uten videre tester.

«Prøvene fra norsk borreliosesenter koster ca 7000 kroner,» skriver personen videre.

En annen person forteller: «JA,det er svindyrt!! Det er på Balder klinikken de tar kr.600,- pr i.v. uten medisin og på Arena tar de kr.500,- pr dag, men Arena har ferie nå. kr.800 med medisin.»

En tredje sier: «Det kan jo fort bli snakk om bortimot 50000 for tre månadar!»

På en annen side i forumet beskriver en annen person sitt møte med Norsk Borreliose Senter: «Jeg fikk behandling på Norsk Borreliose Senter høsten 2011. Legen satte i gang antibiotikakur, selv om jeg kun hadde en liten grenseverdi i Western Blot, alt annet var negativt. Jeg ble veldig dårlig etter tre måneder på antibiotika i tablettform. Jeg gikk ned ekstremt mye i vekt. Legen stoppet derfor behandlingen og sa til meg at da er ikke Borreliose årsaken til dine problemer allikevel. Jeg ble bedre etterhvert, men våren 2012 bestemte jeg meg for å ta nye blodprøver som ble sendt til Augsburg uten å konfrontere legen først. Denne gangen med masse utslag på Elispot-delen. Legen ble kjempeforvirret og skjønte ikke hva som hadde skjedd, dette hadde han aldri hørt om før sa han. Han kontaktet legene i Augsburg som bekreftet at resultatet stemte, så derfor startet jeg opp på en ny og kraftigere antibiotikakur.»

På en tredje side spør en person: «Er det noen der ute som vet om leger/legemiljøer/klinikker etc , helst i Norge, som ikke er så konservative som det norske offentlige helsevesen generelt sett, vedrørende å utrede og påvise Lyme Borreliose og sette i gang langvarige antibiotikakurer etc, evt på noe usikkert prøvegrunnlag? Skulle gjerne hatt navn/adresse etc til slike miljøer i Norge/Norden, da jeg møter svært konservative nevrologer/leger innenfor de offentlige sykehusmiljøene jeg har vært innom så langt…….»

Og svaret kommer: «Norsk borreliose senter i Oslo er et alternativ.»

På en fjerde side henvender en person med multippel sklerose, en alvorlig nervesykdom som gir lammelser, seg. Personen sitter nå i rullestol. Av medlemmene i forumet får vedkommende råd om å prøve Norsk Borreliose Senter eller Balderklinikken.

Helsetilsynet slo tidligere i år ned på en av de alternative legenes behandling og vurderte det som et brudd på den grunnleggende forsvarlighetskravet i Helsepersonellloven. Dette gjaldt en pasient som hadde fått diagnosen multippel sklerose, men som legen mente hadde borreliose.

Etterhvert vil det trengs en avklaring: Støtter Erna Solberg og Laila Dåvøy behandlingen som skjer på alternativklinikkene slik saken står i dag?

Økonomisk motiv. Det er viktig at journalister og politikere retter kritiske blikk mot leger, men medisinens utskeielser kommer ofte der det er økonomiske motiver. Hva skulle være infeksjonsmedisinens motiv for si at tester og behandling ikke er dokumentert? Det ville gitt både økonomisk vinning og prestisje for legene hvis de kunne påvise og behandle en farlig infeksjonssykdom. For alternativklinikkene ligger det derimot en betydelig økonomisk mulighet i å påvise og behandle borreliose der andre ikke finner noen slik sykdom.

6. juli uttalte sjefsredaktør i Dagbladet, John Arne Marcussen, på Dagsnytt 18: «Hvis det er ett område jeg er komfortabel med vår kildebruk på, så er det på dette området.»

Internasjonalt har journalister stilt langt mer kritiske spørsmål til alternativbransjens inntog i flåttmarkedet enn dem som ligger bak en gjennomsnittlig flått-forside i VG og Dagbladet. Forbes magazine sin artikkel “Lyme Inc” er ett eksempel. Blant annet The New Yorker og Slate.com sin dekning av presidentkandidat Mitt Romneys engasjement i saken er et annet.

Tankeeksperiment. Kan man fullstendig utelukke at Rolf Luneng og andre ”Lyme literate medical doctors (LLMD)” – som leger med særlig evne til å ”lese” borreliose kaller seg internasjonalt – ”får rett” en vakker dag? Nei. Og det å helt utelukke ting i vitenskapelig sammenheng er ofte vanskelig. Men det vi kan si er at det ikke er faglig grunnlag for skråsikkerheten som ligger til grunn for deres alternative praksis i dag. Bare det burde få ansvarlige politikere til å tenke på hva de her velger ikke å markere avstand fra.

For sett nå – som et tankeeksperiment – at de alternative mot formodning skulle vise seg å ta feil og at forskerne fra The Lancet og NEJM har et poeng eller to. Tenk hvis barna faktisk ikke hadde noen kronisk borreliose.

Ville det for eksempel bety at man måtte holde medieoppslagene opp mot medienes Vær Varsom-plakat? Her står det: ”Når barn omtales, er det god presseskikk å ta hensyn til hvilke konsekvenser medieomtalen kan få for barnet. Dette gjelder også når foresatte har gitt sitt samtykke til eksponering.”

Vil redaktører, journalister, Solberg og Dåvøy måtte spørre seg om de var med på å maskere og henlede oppmerksomheten vekk fra andre faktorer som kunne være de egentlige årsakene til barnas problemer og slik forhindret mer adekvat hjelp? Hva ville en slik bjørnetjeneste si om deres påvirkbarhet, ansvarlighet og dømmekraft i saken? Var det slik man var ombud? Var det slik man var talerør for de mest sårbare mot Makta?

twitter.com/henrikvogt

Advertisements