Kampen om årsaken

Denne kronikken sto på trykk i Aftenposten 21. mai 2014.

I debattene om kronisk utmattelsessyndrom og kronisk borreliose ønsker pasientgrupper årsaksforklaringer som gjør mennesker uviktige.

Av: HENRIK VOGT

Vi mennesker forteller årsakshistorier når vi skal forklare vårt liv. I historiene lurer ulike menneskesyn og forestillinger om hvordan vi som organismer og våre lidelser egentlig henger sammen. I medisinen kommer slike historier av og til i konflikt. I flere vestlige land er diskusjonene rundt diagnosene kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) og såkalt kronisk borreliose er for tiden tydelige eksempler.

Ordforklaringer til kronikken.

Enkelt sagt koker debattene ned til ett spørsmål: Har eller har ikke det lidende mennesket selv – med sine erfaringer, belastninger, handlinger, tenkning og sosiale relasjoner – på noen måte, bevisst eller ubevisst, noe med helseproblemets årsaker og utvikling å gjøre?

Ekte lidelse

Først av alt: Det er ingen tvil om at de som får diagnoser som CFS/ME og kronisk borreliose har store lidelser og bør forstås bedre. Poenget er hva slags forståelse.

For mange er det nok likegyldig hvordan de forstås så lenge de kommer videre. Men når det gjelder pasienter og pårørende som utøver det som kan kalles pasientaktivisme – og som ved hjelp av tradisjonelle og spesielt sosiale medier, er blitt betydelige aktører – er dette ofte slett ikke likegyldig. De jobber aktivt for en spesiell type årsaksforklaringer.

Dette representerer et skritt videre når det gjelder det pasientorganisasjoner har gjort før. Det handler ikke bare om rettigheter, mer forskning og effektiv behandling, men om å påvirke selve den faglige oppfatningen av pasientene. Om å kritisere visse typer forskning og fremme en annen.

Mennesket som maskin

Hva slags typer årsakshistorier står mot hverandre?

I diskusjonene er de forbundet med ordene «fysisk» og «psykisk» selv om vitenskapsfolk og filosofer egentlig ikke lenger anerkjenner et skille mellom kropp og sjel. Den ene typen fysiske, eller biomedisinske historier er knyttet til et klassisk, reduksjonistisk og mekanistisk vitenskapssyn. Her ses menneskekroppen enkelt sagt som en avansert maskin, en ansamling av deler – molekyler og celler – i samspill. Pasienten blir dermed noe passivt som rammes av feil i indre kroppsmekanismer eller ytre påvirkninger som mikroorganismer, stråling eller kjemikalier.

Med andre ord: Det er lite rom for pasientene selv og deres medmennesker for å påvirke kroppslig funksjon. Når pasientene sier de vil bli trodd, handler det ofte ikke bare om å bli trodd på sine erfaringer, men at en slik årsaksforståelse skal aksepteres. Når pasienter fremstilles som neglisjert og bortgjemt, kan det være mye i det, men det kan også bety at kun visse typer hjelp anerkjennes. Som det for eksempel heter på Norsk ME-forenings hjemmesider: «NMEF støtter opp om en biomedisinsk tilnærming til ME.»

Når det gjelder kronisk borreliose har pasientgrupper i USA i flere år finansiert og støttet et eget parallelt forskningsunivers med egne publikasjoner, møter og forskere, som stadig bekrefter mikrober som årsaker, men som av tunge, etablerte forskningsmiljøer beskyldes for pseudovitenskap.

Mennesket som aktør

I den andre typen historier – de biopsykososiale, eller humanistisk-medisinske – er mennesket noe mer aktivt, selv om blikket på underliggende kroppsprosesser ikke forsvinner. Våre erfaringer, tankemønstre, handlinger og sosiale samhandling er viktige i forståelsen av hva som foregår i kroppen – til og med i det erkefysiske immunforsvaret. Denne typen årsaksforklaringer har historisk faktisk vært forbundet med ikke-formynderske leger som ønsker et mer helhetlig menneskesyn for bedre å kunne hjelpe. De ønsker generelt å tro på pasientens historie som medisinsk relevant og se pasienten som aktør i et fag som kritiseres for å se på pasienten som summen av kroppsdeler. Når pasienter sier at «legen ikke ser meg» er det faktisk et slikt blikk de ofte savner.

Hvorfor foretrekker noen pasientgrupper likevel biomedisinske forklaringer? Det er all grunn til å tro at de aller fleste har et dypt ønske om å være friske. I en situasjon der klare svar mangler, er det heller ikke rart man ønsker et fokus som forbindes med biomedisin. Det er tross alt forbundet med de mest synlige medisinske suksessene og mest prestisje. Men det er også noe annet: Mennesket er i mekanistiske årsaksforklaringer ingen vesentlig aktør. Det er kroppens deler som gjør ting, som ikke fungerer, som må gripes an. Ser man hele den menneskelige organismen som viktig, også biologisk som i stressforskning, dukker potensielt ansvar opp. Og skyld- og skamfølelse. I et samfunn som legger stor vekt på individuelle prestasjoner har det vært den mekanistiske forståelsen som gir helseproblemer status som reelle og mennesker som verdig trengende i trygdesystemet. Som psykiater Finn Skårderud sier: «Fysisk» er første klasse, «psykisk» er andre.

«Psykisk» er personlig

Med dette som bakteppe ser man internasjonalt at pasientgrupper med få kritiske spørsmål hausser opp forskning som forbindes med noe fysisk, mens det som forbindes med noe psykososialt systematisk kritiseres.

Kognitiv adferdsterapi, som har dokumentert virkning ved kronisk utmattelsessyndrom, snakkes for eksempel ned som irrelevant eller farlig. Samtidig aksepteres antimikrobiell behandling med svak eller ingen dokumentasjon.

Aktivister angriper helsepersonell og forskere med en helhetsorientert biopsykososial tilnærming. Noen ganger saklig, men ofte personrettet og noen ganger alvorlig truende. Leger som legger en mekanistisk tankegang til grunn som i medisinens historie ellers, er blitt kritisert for å være passiviserende og dehumaniserende – og for å gjemme bort alt ved mennesker som ikke er målbart og objektivt – blir derimot «heltene».

Pasienter som blir bedre av behandling som forbindes med «feil» årsaker, må også forsvare seg mot pasientaktivisme, og anerkjennes ikke lenger for å ha vært «ekte syke». I dette komplekse bildet velger så noen politikere å fremme en biomedisinsk tilnærming samtidig som de for eksempel uttaler at det er «helt uvirkelig at mennesker ikke blir trodd i det norske helsevesenet» (Laila Dåvøy, KrF), og at leger nå må «ta pasientene alvorlig!» (statsminister Erna Solberg). Men at leger tar høyde for faktorer vi kaller psykiske betyr ikke at de ikke tar pasienter alvorlig.

LES også tilsvar og nytt svar «Lidelsens blindpassasjerer» til dette innlegget her.

LES resten av kronikken fra Aftenposten 21. mai 2014 her.

LES også lege og skribent Charlotte Lunde om pasienter som kritiserer pasienter når de får hjelp av «feil» behandling her.