Fremstillingen av kronisk borreliose som en vanlig, svært farlig sykdom som er svært vanskelig å teste og behandle og som forklarer en rekke helseproblemer er ikke dokumentert. I stedet er det én av mange falske forklaringer av såkalte medisinsk uforklarte symptomer.

Av: HENRIK VOGT

Norvect heter konferansen som nettverket med samme navn holder årlig. Dette er et av mange fora verden over der blant andre fremtredende representanter for en gruppe amerikanske leger som kaller seg “Lyme literate doctors” og organisasjonen ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), har spredt sitt budskap om en skjult sykdom medisinen ikke tar alvorlig. Navnet på organisasjonen «ILADS» høres fint ut, men den består av behandlere som ofte også driver med det som er mer gjenkjennelig som alternativ medisin, og som har et syn på infeksjonssykdommen borreliose som står langt fra det som råder i infeksjonsmedisinske miljøer både i USA, Norge og andre land. De mener de har skjønt noe om borreliose infeksjonsmedisinske autoriteter ikke har skjønt. I Norge har legen Rolf Luneng, som også tidligere har drevet med alternativmedisin, og som Helsetilsynat har fratatt autorisasjonen, vært deres fremste representant.

Det er altså grunn til å være svært kritisk mot deres budskap fordi folk kan få satt gale ord på sine lidelser og få gal behandling med bivirkninger.

Uforklart søker forklaring

Det finnes mange mennesker som har helseproblemer som kan være vanskelig å forklare – i alle fall med medisinske, vitenskapelige metoder. Det er viktig å understreke at disse problemene kan være alvorlige og trenger bedre forståelse. Dette kalles ofte “medically unexplained symptoms”, eller medisinsk uforklarte symptomer. Burrescano, Horowitz og ILADS har i årevis i USA – og nå i Norge og internasjonalt – gitt uttrykk for at de har svaret på disse problemene: En verdensomspennende epidemi med flåttbåren sykdom som det medisinske etablissementet nekter å anerkjenne. Disse legene, og pasientbevegelsene de står i sentrum for, er gode til å spre sitt budskap gjennom blant annet profesjonelle “dokumentarer” som “Under our Skin”. Dette er noe av grunnen til at politikere, som statsminister Erna Solberg og Laila Dåvøy (KrF), og norske medier – med journalister som stiller få kritiske spørsmål – de siste årene har meldt om at mennesker med borreliose ikke får hjelp. Journalistene og politikerne har ofte ukritisk bare godtatt premisset om at det er borreliose-bakterien som står bak de alvorlige helseproblemene. Men det er ikke sånn at leger ikke behandler mennesker hvis de faktisk tror det dreier seg om borreliose. Selvfølgelig gjør de det. Så når mennesker som hevder de har en borreliose ikke får antibiotika-behandling, er det fordi legene tenker at det ikke handler om borreliose, men om noe annet.

Jeg skrev nylig kronikken «Kampen om årsaken» i Aftenposten der jeg omtalte såkalt “kronisk borreliose” som ett eksempel på at pasientgrupper ønsker årsaksforklaringer som gjør mennesker uviktige. Årsaksforklaringer av den typen «Lyme literate doctors» byr frem i det betydelige verdensmarkedet der sårbare, usikre og meningssøkende mennesker etterspør meningsfulle historier om sine lidelser. I kronikken var det også en faktaboks som definerte begrepet “kronisk borreliose”. Definisjonen lød slik:

“Omstridt diagnosebegrep brukt av pasientorganisasjoner og en gruppe leger i USA (ILADS), og i økende grad internasjonalt, om en sykdom de hevder er forårsaket av langvarig borrelia-infeksjon og som kan forklare en rekke symptomer, for eksempel dem ved CFS/ME. De hevder sykdommen er vanlig, svært vanskelig å oppdage med tester og at den krever langvarige antibiotika-kurer fordi den er vanskelig å behandle. Ifølge amerikanske infeksjonslegers forening (IDSA) og ledende norske infeksjonsmedisinske fagmiljøer er ikke en slik sykdom dokumentert å eksistere og langvarig antibiotika-behandling ikke anbefalt. I stedet ses ”kronisk borreliose”, slik ILADS beskriver den, som én av mange udokumenterte forklaringer på medisinsk uforklarte symptomer.”

I etterkant av kronikken har personer som er forbundet med “kronisk borreliose”-aktivisme (se for eksempel kommentarfeltet til kronikken) vist til skolemedisinske definisjoner av “kronisk borreliose” som “borreliose som har vart i mer enn 6 mnd” som “bevis” på at epidemien de hevder eksisterer faktisk er reell. Det stemmer at begrepet kan brukes på denne måten, men det har fortsatt lite å gjøre med den “kroniske borreliosen” for eksempel Burrescano og Horowitz forsøker å markedsføre.

To definisjoner

La meg forklare: Begrepet «kronisk borreliose» brukes – som om ikke saken var forvirrende nok fra før – internasjonalt på to ulike måter:

1) Det stemmer at europeiske infeksjonsmedisinske fagmiljøer (for eksempel det anerkjente, norske ved Sørlandet Sykehus) bruker begrepet «kronisk borreliose»/“chronic Lyme” om noe de faktisk mener er dokumentert å eksistere. Det dreier seg da om borreliose i et sent stadium (som også kan kalles «late Lyme», se under i punkt 2). De som bruker ordet “chronic Lyme” på denne måten, mener da en borreliose-infeksjon som har fått vare lenge (mer enn 3-6 mnd). Det er imidlertid helt sentralt at fagfolk som bruker begrepet på denne måten mener at det da dreier seg om en sykdom som kan påvises med tester som har nærmere 100% sensitivitet (som altså nesten alltid fanger opp sykdommer). Dette står i skarp kontrast til budskapet fra såkalte «Lyme literates» og betyr at testene slett ikke er så dårlige til å oppdage borreliose som har vart lenge. Fagfolkene som bruker begrepet på denne måten, snakker også om en sykdom som kan behandles med en relativt kortvarig (ikke mer enn 4 uker) kur med ett antibiotikum. De snakker ikke om en vanlig sykdom, og de mener ikke en sykdom som kjennetegnes av et sykdomsbilde med vanlige, uspesifikke symptomer og mangel på objektive funn ved undersøkelse. Et eksempel på bruk av ordet “chronic Lyme” på denne måten er å finne i denne artikkelen ved Unn Ljøstad og Åse Mygland ved Sørlandet Sykehus (dessverre ikke tilgjengelig gratis i sin helhet).

2) I amerikanske infeksjonsmedisinske fagmiljøer brukes derimot begrepet “late Lyme” (borreliose i et sent stadium) for å beskrive det fagfolkene i punkt 1) kaller “chronic Lyme/kronisk borreliose”. Fagfolkene i USA er generelt faglig enige med for eksempel de norske fagmiljøene om borreliose, men de er uenige i at begrepet “chronic Lyme/kronisk borreliose” bør brukes om borreliose som har vart mer enn 3-6 måneder. Som det for eksempel heter i de amerikanske retningslinjene for diagnostikk og behandling av flåttbåren sykdom laget av den amerikanske Infectious Diseases Society of America (IDSA):

“Some have classified untreated and treated patients with objective evidence of late Lyme disease, such as arthritis or encephalopathy, as having chronic Lyme disease, instead of using the preferred terminology of late Lyme disease.”

Dette sier de amerikanske fagmiljøene, for eksempel IDSA, fordi de ønsker å forbeholde bruken av ordet “chronic Lyme” til noe annet, og med tanke på folkeopplysning og folkehelse har de har en svært viktig grunn til det. Dette “noe annet” er en sykdom som påstås å eksistere av ILADS og “Lyme literates” som for eksempel Burrescano og Horowitz, men som heller ikke de amerikanske fagmiljøene anser dokumentert.

Kronisk borreliose betyr i denne forstand altså en påstått, vanlig sykdom, som ifølge alternativt tenkende «Lyme literates» ofte gir svært alvorlige sykdomsforløp med komplikasjoner som hjerneskade og også død, og som kan forklare en rekke vanlige helseproblemer (men også svært alvorlige). Altså en svært skremmende sykdom. Denne sykdommen skal ofte ikke kunne påvises med objektive funn, og testene som infeksjonsleger vanligvis bruker, fremstilles som nærmest ubrukelige i å fange den opp. Denne sykdommen skal være svært vanskelig å behandle og krever ofte (udokumenterte) langvarige antibiotika-kurer, gjerne intravenøst og med flere preparater i kombinasjon. Slike «kurer» kan ha uheldige bivirkninger og i verste fall være forbundet med dødsfall. Ofte tilbys også behandlingsmetoder som er mer åpenbart alternativ-medisinske. Når antibiotikaen så ikke fungerer, skal dette være fordi bakterien gjemmer seg på ulike måter. «Lyme literates» mener også at de symptomene som kan etterfølge en klart påvist borreliose-infeksjon skyldes en slik borrelia-sykdom som overlever den anbefalte behandlingen og sniker seg unna antibiotikaen på ulike måter.

Klar konklusjon

Det finnes altså ulike definisjoner av «kronisk borreliose», en dokumentert, en annen ikke. I USA har pasientgrupper i flere år finansiert og støttet et eget parallelt forskningsunivers med egne publikasjoner, møter og forskere som stadig bekrefter borrelia og andre mikrober som årsaker. Men dette paralelle forskningsuniverset karakterises av tunge, etablerte forskningsmiljøer som sterkt preget av pseudovitenskap og til og med anti-vitenskapelige holdninger. At leger er forgrunnsfigurer betyr ikke at det er holdbart. Det finnes mange eksempler på at leger helt eller delvis driver med tvilsom behandling.

Som jeg skrev i faktaboksen til min kronikk, er det viktigste budskapet dette: Uansett om infeksjonsmedisinske fagmiljøer internasjonalt bruker ordet “chronic Lyme” som i punkt 1 eller som i punkt 2, anerkjenner de ikke at epidemien med “kronisk borreliose” som ILADS og “Lyme literates” ønsker å skape blest om er dokumentert å eksistere. I stedet ses begrepet “kronisk borreliose/chronic Lyme” brukt på denne måten som en av mange udokumenterte forklaringer på menneskers uforklarte helseproblemer. Tidligere eksempler på at historier om infeksjoner brukes som påståtte, udokumenterte forklaringer på symptomer/helseproblemer er: «Chronic Brucellosis» (1930–1950-tall), «Chronic Epstein-Barr virus» (1960–1980-tall), Rickettsiose, «Chronic candidiasis» (1970–1990-tall), Kronisk mykoplasma (TWAR), Toxic mold (1980–tall ), Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) (2009–2011).

Som det heter i den krystallklare konklusjonen i denne artikkelen i svært anerkjente New England Journal of Medicine:

“Chronic Lyme disease is the latest in a series of syndromes that have been postulated in an attempt to attribute medically unexplained symptoms to particular infections. Other examples that have now lost credibility are “chronic candida syndrome” and “chronic Epstein–Barr virus infection.” The assumption that chronic, subjective symptoms are caused by persistent infection with B. burgdorferi is not supported by carefully conducted laboratory studies or by controlled treatment trials. Chronic Lyme disease, which is equated with chronic B. burgdorferi infection, is a misnomer, and the use of prolonged, dangerous, and expensive antibiotic treatments for it is not warranted.”