Ingen bør fremstille noens lidelser som mer reelle.

Faksimile Aftenposten 27. mai 2014. "Trenger biomedisinsk behandling", styremedlem i Norgen ME-forening, Bjørn K. Getz Wold.

Faksimile Aftenposten 27. mai 2014. «Trenger biomedisinsk behandling», styremedlem i Norgen ME-forening, Bjørn K. Getz Wold.

«Jeg tror ikke man kan tenke seg frisk. Det er det reneste sludder. Det er vås! De som er syke, de er så seriøst syke at det hersker ingen tvil om deres seriøsitet. Derimot er det en del blindpassasjerer som kanskje er utbrente, men som ikke er diagnostisert godt nok, som slenger seg på vognen med ME-syke. Og dermed fortsetter vi å ha et skjær av mistenksomhet over oss.»

Det sier en pårørende til en person med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) i Jørgen Jelstads bok De Bortgjemte.

(Denne artikkelen sto på trykk i Aftenposten 30. mai 2014 og kan også leses her.)

Utdatert skille. Medisin og samfunn har i de siste århundrene vært preget av et utdatert skille mellom kropp og sjel. Og mens biomedisinsk målbare – «fysiske» – defekter i kroppsdeler har vært forbundet med anerkjennelse og noe reelt, har mennesker med helseproblemer som oppfattes som «psykiske» vært blindpassasjerer selv om deres funksjonstap kan være vel så alvorlige.

I en kronikk 21. mai nevnte jeg CFS/ME som et eksempel på pasientgrupper som i dag ikke bare søker å bli forstått, men spesifikt å bli forstått på en biomedisinsk måte. Forskning og leger som forbindes med en «psykososial» forståelse angripes (se for eksempel her og her). Mer ukjent er det at tidligere medpasienter – som kan ha gjennomgått store lidelser – også risikerer kritikk hvis de får hjelp som forbindes med noe «psykisk». De bringer med seg et uønsket skjær av mistenksomhet og fremstilles også som feildiagnostisert: De hadde ikke en reell («fysisk») ME likevel, men en ikke like seriøs («psykisk») utmattelse. De har «slengt seg på vognen». De er lidelsens blindpassasjerer.

Uvanlig sterk motstand. ME-foreningens Bjørn K. Getz Wold ber i sitt svar 27. mai om belegg for at kognitiv adferdsterapi (CBT) «kan helbrede ikke bare utmattelse, men også ME». «Helbrede» er et sterkt ord, men det finnes faktisk studier som tyder på at CBT øker sjansen for å bli frisk. Men da Peter White publiserte en slik studie i Psychological Medicine i fjor ble den møtt med uvanlig sterk motstand fra pasientgrupper. En studie ved Hans Knoop fra Psychotherapy and Psychosomatics (2007) viste også at full tilfriskning etter CBT er mulig, og anbefalte at informasjonen spres for å gi håp. Men den spres ikke. I stedet kritiseres forskerne blant annet for å ha brukt gale diagnosekriterier som ikke kan skille «blindpassasjerene» fra «reell ME», og at resultatene derfor kun gjelder førstnevnte. Men som Kjetil Brurberg og medarbeidere ved Kunnskapssenteret viste i en artikkel i BMJ Open i år, kan ingen av diagnosekriteriene i dag dele opp denne pasientgruppen med tanke på eventuelt ulike årsaker.

Og selv om man i fremtiden vil kunne skille ut ulike tilstander med ulike årsaker, bør ingen fremstille noens lidelser som mer reelle. Noen har uansett vært lidelsens blindpassasjerer lenge nok.

—-

Kommentar fra Turid:

Etter at jeg skrev denne artikkelen, kom følgende kommentar inn fra «Turid» på siden «Om Henrik«:
«Takk for ditt innlegg i Aftenposten 31.5 om lidelsens blindpassasjer. ME-diskusjonen blant pasienter med lidelsen er forunderlig og «retten til en diagnose» og biomedisinsk behandling som det eneste rette. Da jeg endte som pleiepasient på et mørkt rom; grep jeg fatt i det som var tilgjengelig av mulig behandling; gradert treningsterapi og kognitiv tilnærmning. Jobbet knallhardt og systematisk – etter 5 år tilnærmet frisk; tilbake i jobb mm. En tålmodighetsprøve uten like. Men jeg kommer aldri til å forstå hvorfor flertallet av Me-pasienter ikke forsøker dette, når alternativet er å bli liggende å vente på en pille….. Jeg er ingen blindpassasjer!»

NOEN KILDER: 

– Kampen om årsaken (Vogt, Aftenposten 2014)

– Dangers of research into chronic fatigue syndrome (Hawkes, BMJ 2011)

– Why few dare tackle the psychology of ME (Pemberton, The Telegraph 2012)

– ME-kampen (Lunde, VG 2013) 

– Is a Full Recovery Possible after Cognitive Behavioural Therapy for Chronic Fatigue Syndrome? (Knoop et al, Psychotherapy and Psychosomatics 2007)

– Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here? (Bleijenburg and Knoop, The Lancet 2011)

– Study finds therapy and exercise best for ME (Bosely, The Guardian 2011)

– Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial (White et al, Psychological Medicine 2013)

– PACE Trial: Letters and reply (Diverse forfattere, Journal of Psychological Medicine 2013)

– Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review (Brurberg et al, BMJ Open 2014)

– Hvordan stilles CFS/ME-diagnosen best? (Kunnskapssenteret 2014)

Advertisements