Er velfærdsteknologi og personaliseret medicin formynderi i nye klæder?

Av SARA GREEN, HENRIK VOGT OG LINN GETZ

Denne artikkelen ble publisert i Politiken 20. juli 2015 med titelen «Gentests og sundheds-apps» og kan leses i sin helhet her. Sara Green er ph.d. i videnskabsstudier og post.doc. ved Københavns Universitet. Henrik Vogt er læge og ph.d.-stipendiat og Linn Getz læge og professor ved Allmennmedicinsk forskningsenhed, Norwegian University of Science and Technology. Linn Getz er læge og professor ved Norwegian University of Science and Technology.

Politiken 20. juli 2015,

30. januar skete noget historisk, som vil have store konsekvenser for vores liv og sundhedsvæsen i fremtiden. USA’s præsident, Barack Obama, gik på talerstolen i Det Hvide Hus og præsenterede ’The Precision Medicine Initiative’, et nyt biomedicinsk projekt, som skal fortsætte, hvor det humane genomprojekt slap. En million amerikanske frivillige skal have deres genom kortlagt og foretage omfattende selvmålinger med deres mobiltelefoner og dele personlige sundhedsdata med forskere via internettet.

Projektet er en del af en trend, der i de senere år også er forbundet med et stadig tydeligere frihedsbudskab. Rollerne i sundhedssystemet skal vendes på hovedet. Med ny teknik som gentests, AppleWatch og sundheds-apps skal velfærdsstatens borgere – altså patienterne – gå fra at være passive modtagere til at blive aktive deltagere i anskaffelsen og vurderingen af medicinsk information. De skal tage kontrol over egen sundhed og eget liv. Vi skal således frigøre os fra den medicinske paternalisme, hvor lægen altid ved bedst.

Fremtidens patient er en Homo digitus, en informeret forbruger, som ’kender sig selv’ helt ned til sin genetiske sammensætning, overvåger sin sundhedstilstand og kan reagere med målrettede, forebyggende tiltag, før sygdomme udvikler sig – og dermed også redde velfærdsstaten fra økonomisk kollaps.

Patienten bliver samtidig centrum i en sundhedsindustri, der skal sikre vækst. Sådan er fremtiden. I hvert fald hvis det står til fortalerne for den nye personaliserede medicin. Og det er en kraftfuld retorik: Helt siden antikken har selvforståelse og selvhjælp været idealer i medicin. Som der stod indskrevet i stenvæggen hos oraklet i Delfi: ’Kend dig selv’. I dag er vi på vej mod selvmålingens og genomets oplysningstid.

Den amerikanske læge Eric Topol, som har arbejdet for en række biotech-selskaber og Google, er en af verdens førende fortalere for den trend, som han beskriver i bøgerne ’The Creative Destruction of Medicine’ (2012) og ’The Patient Will See You Now’ (2015). Han beskriver med bemærkelsesværdig ærlighed, hvordan hans egen profession, som også tidligere har været teknologidrevet, har ført samfundet ud i en organisatorisk og økonomisk krise.

Så præsenterer han løsningen: et nyt system baseret på ny teknik. Tidligere var avancerede måleapparater forbeholdt læger og sygehuse. Men nu kan vi alle ’eje’ teknikken på vores mobiltelefon eller personlige computer og dermed aflæse dna, overvåge hjerteslag, blodsukkerniveau, hvor meget vi bevæger os, søvnmønster, stressniveau osv.

Med titelbegrebet ’kreativ destruktion’ henviser Topol til økonomen Joseph Schumpeters beskrivelse af en teknologi-drevet forandring af et system. En digital revolution baseret på selvmåling eller quantified self skal effektivisere sundhedssystemet med patienten i førersædet.

I en velfærdsstat gennemsyret af sundhedsfokus og medicinens indflydelse betyder dette også, at demokratisering af teknologi og sundhedskundskab glider over i demokratisering af reel magt med konsekvenser for organiseringen af selve demokratiet. Det handler ikke blot om, at du skal blive sundere, men også om, at du skal frigøres – gennem teknologi.

Det rejser en lang række spørgsmål: Hvad er sundhed egentlig, og i hvilken grad kan teknologi og selvmåling hjælpe med at opnå sundhed? Og siden sundhed og evnen til at opnå dine mål er nært forbundet med frihed, bliver spørgsmålet også: I hvilken grad kan du frigøres gennem teknologi?

Topols og Obamas optimisme er ikke blot fremtidsvisioner. Der findes allerede mange tusinde sundheds-apps til smartphones med tilhørende måleudstyr, som 500 millioner brugere i 2015 vil benytte til selv-screening. Ligeledes køber et kraftigt stigende antal forbrugere gør det selv-gentests hos private biotech-firmaer såsom Pathway Genomics, 23andMe osv.

Du indsender blot en spytprøve til en udbyder af såkaldt ’direct-to-consumer genomics’ eller ’personalized genomics’, og i løbet af få uger strømmer information om din risiko for specifikke sygdomme ind på computeren.

Ifølge Topol betyder denne viden magt til Homo digitus. Denne ideologi forstærkes gennem firmaers markedsføring af gentests under nøgleord som patient empowerment. Firmaet EasyDNA skriver eksempelvis på deres hjemmeside, at »denne test vil gøre dig i stand til at tage kontrol over fremtiden for din sundhed«.

Budskabet er: Kend din genetiske disposition for specifikke sygdomme, suppler med data fra selvmålinger, kør det hele gennem AppleWatch, din smartphone eller computer, som har taget rollen som sundhedsrådgiver, og udfør de nødvendige tiltag som livsstilsændringer og behandling med forebyggende medicin.

På trods af kontrol- og frihedsretorikken fremhæver firmaerne, at nuværende gør det selv-gentests ikke er sikre nok til at kunne give medicinsk eller diagnostisk information. Kritikere har peget på store udsving i sygdomsrisiko for blandt andet type 2-diabetes, tyktarmskræft og Crohns sygdom, når de samme patienter vurderes af forskellige firmaer. Ligeledes beskriver videnskabsjournalisten David E. Duncan i bogen ’Experimental Man’, hvordan gentests fra tre forskellige firmaer gav tre modstridende risikoberegninger for samme hjertesygdom. Lav, middel og så høj, at han burde tage kolesterolsænkende medicin.

Der er et misforhold mellem markedsføring og virkelighed. Bekymringen er, at patienter vil reagere uhensigtsmæssigt på falsk alarm eller få en ubegrundet tryghedsfølelse ved negative resultater.

Samme problem findes i medicinske apps, der indeholder diagnoseværktøjer uden at være godkendt som medicinsk udstyr. Derfor holder FDA (US Food and Drug Administration) et vågent øje med den hurtigt voksende industri for medicinsk software. Men da velfærdsteknologi kan købes online på det globale marked, er det tvivlsomt, om regulering alene kan løse problemerne.

Velfærdsteknologi og elektronisk (selv)overvågning er kommet for at blive. Derfor må vi forholde os kritisk for at skelne mellem gode og dårlige aspekter. Det gælder ikke mindst i spørgsmålet om, hvem der ejer den nye information.

Salg af sundheds-apps og gentests er ikke nødvendigvis det primære fokus for firmaer, som tilbyder disse produkter. Deres egentlige interesse er i adgangen til de data, patienten fremskaffer, og som er råstof for yderligere forskning, produktudvikling og økonomisk vinding.

Når 23andMe indtil for nylig kunne tilbyde genetiske tests for blot 99 dollars, skyldes det ikke alene, at dna-sekventering er blevet billigere, men også, at de er subsidieret med millioner af firmaer som Google og indkomst fra salg af data til biotech-firmaer.

Udbyderne garanterer alle, at de ikke uden kundens samtykke videregiver personlige oplysninger. Men da firmaerne ikke hører under kategorien ’medicinsk praksis’, er de ikke reguleret af samme regler om fortrolighed som f.eks. privathospitaler. Hvad sker der, hvis et firma går konkurs eller købes af større biotech-selskaber fra andre lande som f.eks. Kina, med andre love og en anden kultur?

The Precision Medicine Initiative har i USA usædvanlig bred opbakning på tværs af politiske skillelinjer. Hvem kan være imod sundhed, frihed og økonomisk vækst? Sat på spidsen er det nærliggende at pege på det gamle ordsprog: Vejen til helvede er brolagt med gode intentioner. Udviklingen er på ingen måde kun drevet af patienternes interesser.

Der er grund til sund skepsis, når velfærdsteknologi markedsføres under slogans om frihed og patient-empowerment, mens en hastigt voksende sundhedsindustri tjener på, at vi måler os selv og fokuserer på sygdomme, vi (endnu) ikke har. Fremtidens medicin kommer med en opfordring til – nogle gange nærmest et påbud om – at dele vores data.

Der er ingen tvivl om, at de nye teknologier giver mulighed for at forbedre sundhedssystemet. Kan man identificere biologiske markører, som kan hjælpe med at skelne, hvilke patientgrupper der bør modtage og ikke modtage en given behandling, vil det for eksempel mindske mange bivirkninger. Samtidig kan mange patienter med kroniske lidelser få en lettere hverdag ved hjælp af fokuserede, fleksible og pålidelige løsninger til at kontrollere for eksempel blodsukker ved diabetes.

Men det er vigtigt at huske på, at hovedmålet for sundhedsindustriens fokus på risikoprofiler er raske patienter. Der er værd at overveje, om den ny teknik for de raske generelt indebærer en frigørelse fra lægens formynderi og en fritagelse fra bekymringer om sundhed og sygdom.

Teknologi kan være frigørende. Men det kan også være det modsatte. Velfærdsteknologier dækker ikke blot et eksisterende og konstant behov for at få afklaret bekymringer om sundhed og sygdom. De kan også være med til at skabe dem.

Psykiateren Arthur Barsky beskrev dette i 1988 som ’the paradox of health’ i en artikel i New England Journal of Medicine. Barsky hævdede, at mens ressourcerne til sundhedssystemet vokser, viser befolkningens oplevelse af sundhed den modsatte tendens. Ifølge Barsky er årsagerne blandt andet øget sygeliggørelse af dagliglivet, øget fokus på sygdomsrisiko og urealistiske forventninger til, at sundhedsproblemer kan udryddes og undgås.

Kritikere har påpeget negative følgevirkninger såsom sygeliggørelse af raske individer og stigmatisering af personer, der ikke ønsker information om fremtidige sygdomme eller at foretage livsstilsændringer for at undgå disse. Retorikken om ’frihed og sundhed gennem teknologi for alle’ indeholder således et element af, hvad George Orwell i romanen ’1984’ kaldte nysprog: »Krig er fred«. »Frihed er slaveri«.

Enhver velfærdsteknologi indeholder trods den liberale frihedsretorik potentiale for kontrol og adfærdsregulering. Den mest effektive kontrol opnås, hvis man kan få undersåtterne til at adfærdsregulere sig selv og hinanden – samtidig med at de har en oplevelse af øget kontrol og frihed.

Der er få ting, der motiverer os, som hensynet til vores nærmeste. Sammen med retorikken om mere frihed kommer en kraftfuld retorik om ansvar, ikke blot for din egen sundhed, men også for dine efterkommeres og for samfundet. Medfører muligheden for ny information også et ansvar for at opsøge og handle for familiens og samfundets skyld?

Biotech-blogger Lars Kongsbak, som er administrerende direktør for det genetiske analysefirma Exiqon, udtrykker valget om at få sit genom analyseret på følgende måde: »Jeg har valgt at gøre det for at gå forrest. Det synes jeg, at man skylder sin familie. Selvfølgelig kan jeg få at vide, at jeg får Alzheimers om 20 år, og vil jeg så vide det? Ja, for så kan jeg tilrettelægge mit liv efter det, så familien kan komme videre«. Er selvmonitorering noget, vi skylder hinanden?

Ved at kende vores genom får vi også oplysninger om familierelationer, som kan være svære at håndtere.

Firmaet Pathway Genomics opfordrer på sin hjemmeside sine kunder til at dele deres testresultater, eksempelvis risikoen for dominant arvelig kræft, med nærtbeslægtede familiemedlemmer (forældre, søskende og børn). Firmaet skriver, at det er vigtigt, at information om en høj risiko deles, da det betyder 50 procent risiko for, at familiemedlemmerne også testes positiv. Kunderne skal således opfordre andre til at tage samme test. Er det god politik for folkesundhed eller markedsføring af frygt?

Når vi skal spørge, om vi opnår sundhed og frihed på denne måde, må vi også spørge, hvor værdierne kommer fra. Hvem definerer egentlig i denne sammenhæng, hvad kontrol og sundhed er? Hvis du har en smartphone med helse-apps, er normerne for sundhed allerede lagt ind i softwaren af medicinske eksperter.

De kommende år skal vi igennem en proces, hvor ikke bare teknologien, men også evnen til at forvalte den og forstå dens begrænsninger skal demokratiseres. Det er en kæmpe udfordring, og det er naivt at tro, at vi hver især skal sidde med en kompetence, som svarer til mange års studier og erfaring.

Det er også naivt at tro, at maskiner (f.eks. smartphones) med indlagte algoritmer og kvantitative modeller alene kan stå for denne fortolkning og tage beslutninger for os. Det hedder sig, at viden er magt, men vi vil i så fald pege på en kritisk forskel mellem information og indsigt.

Kun gennem samfundsdebat og personlig refleksion kan vi sætte fornuftige og realistiske mål for den nye teknologi. Hvis viden forstået som indsigt virkelig skal demokratiseres, må spørgsmål, som tidligere har været stillet i sundhedsvæsenet, besvares af den enkelte: Hvad er sundhed egentlig? Hvad er muligheder og farer ved medicinsk teknologi? Er sundhed foreneligt med konstant selv-overvågning og fokus på sygdomsrisiko? Kan man kvantificere sundhed, og vil det føre til sundhedsskabende handlinger og velfærdsforbedringer? Har vi ret til at fravælge information, hvis fravalget for den enkelte betyder mere sundhed?

Kun når demokratiet kan besvare disse spørgsmål, kan teknologien være frigørende.

Kampen om frihed og demokrati bliver til en kamp om at definere sundhed og det gode liv. Et centralt spørgsmål er, om overgangen til Homo digitus er det samme som at komme til at kende sig selv.

I jagten på den perfekte, sunde krop ved kvantificeret kontrol står biomedicinen over for menneskelivet som socialt og kulturelt komplekst fænomen. Det kvantificerede selv er ikke det samme som et reelt selv. Det er snarere et spejlbillede – en højteknologisk medicinsk selfie.

Og selv om nutidens frihedsbudskab siger, at denne selfie viser vejen til det gode liv, er der en forskel på at kende sig selv og kende sin selfie.

Twitter: @henrikvogt

Advertisements