Her er dokumentaren alle som har med kronisk utmattelsessyndrom eller ME å gjøre bør se. Mens NRK har kringkastet dokumentaren ”Sykt mørkt” om hvor mørkt det kan bli med tilstanden, viser denne bortgjemte historien et menneske som blir friskt.

Av HENRIK VOGT

Tilstanden kronisk utmattelsessyndrom eller ME (CFS/ME) blir ofte fremstilt som en gåte vi ikke forstår noe som helst av. Jeg tenker det er viktig at vi blir flinkere til å lytte til – og studere – de menneskene som har ligget utmattet (og med andre symptomer) i lang tid i mørke rom, men som er kommet tilbake og blitt friske. Hva er deres historier? Hva kan de fortelle oss?

Her er en dokumentar som kanskje viser det mest slående eksempelet som er publisert offentlig. Et ufravikelig faktum, DEL 1:

Dokumentaren er laget allerede i 2011, og ligger offentlig tilgjengelig på Vimeo. Likevel har den vært nærmest usett. Den er også oversett av NRK og TV2, som virker mer interessert i de mørke lidelseshistoriene. Filmen heter ”Et ufravikelig faktum», («An undeniable fact” på engelsk), og er laget av Randi Størseth. Hun er mor til Marit Sofia Størseth som også tidligere har fortalt sin historie. Her er Vimeo-lenker til dokumentaren:

Et ufravikelig faktum, DEL 2:

Filmen handler om Thomas Overvik, som har fått diagnosen ME, ligget i et mørkt rom uten funksjon i lang tid, men som altså blir frisk. Filmen viser tilfriskningsprosessen. Som er slående, vakker og viktig å få med seg. Overvik har også tidligere fortalt om sin historie i VG.

NRK har tidligere vist dokumentaren ”Sykt mørkt” fra 2014, regissert av Pål Winsents. Den er blitt promotert høyt på NRKs hjemmesider, den er blitt en av historiens mest sette dokumentarer i Norge. Slik har statskanalen spredt budskapet om hvor ille mennesker med dette helseproblemet kan ha det. Det er gripende stoff. Men med en slik film risikerer også å spre håpløshet. Hvis man lytter til Thomas Overvik, som var så langt nede man kan bli, så har han dette å si til VG:

«I dag tror jeg at symptomene mine oppsto og ble forsterket blant annet fordi jeg så sterkt forventet at de skulle være der.»

Hva hvis han har rett? Hva hadde det gjort med ham – og andre som ham – om de hadde fortsatt, eller fortsetter, å kjøpe budskapet i «Sykt mørkt» – forventningen om mørke på ubestemt tid? I den grad selve troen på at man lider av en totalt uforståelig og håpløs sykdom er en del av selve sykdomsprosessen, hva gjør da NRK sin dokumentar med helsen til mennesker i en tilsvarende situasjon landet over?

Historien i ”Et ufravikelig faktum” viser det motsatte av «Sykt mørkt», en tilfriskningsprosess. Den kan være med å spre håp og vise vei, men har altså ligget «bortgjemt» på nett over lang tid, neglisjert av pasientorganisasjoner som ikke er interessert i tilfriskning på slike måter.

Ta deg tid til å se begge dokumentarene. Se likheter og forskjeller. Legg merke til ulikheter i formspråk. De er ganske like, men like fullt to diametralt motsatte historier som fortelles om to mennesker. Dokumentaren vist på NRK bruker dyster bakgrunnsmusikk, mørke bilder og slipper de lidende mens de venter på den biomedisinske mirakelkuren. Det mørke rommet er også der i «Et ufravikelig faktum», men kun i den første delen. Den ender ute i lyset. Samtidig viser den hvordan dette ikke handler om mennesker som «later som», eller som vil være syke.

Metoden som brukes i filmen er såkalt ”Lightning Process” (LP). For meg som fagperson er imidlertid ikke den spesifikke metoden det viktigste. Det viktigste er hva en slik historie – og flere slike historier sammen, både med og uten LP – kan fortelle om de alvorlige helseproblemene vi her snakker om. Problemer som koster enkeltmennesker og samfunn enormt. Noen vil kanskje si at dette bare er enkelthistorier, at det er anekdoter man ikke kan stole på, og at man må ha kontrollerte studier for å kunne si noe som helst. Det er jeg fra et kunnskapsteoretisk ståsted uenig i. Dette – og flere andre lignende historier – der mennesker som har svært dårlig funksjon og opplever enorme lidelser kommer tilbake i løpet av kort tid, kan også fortelle oss noe. Både årsaksmessig om de problemene som har fått navnet CFS/ME, og hva som kan gjøres. Det at Thomas blir frisk, er faktisk et ufravikelig faktum.

Det er altså på tide at vi lytter til de som er blitt friske. I debattene – og forskningen – rundt CFS/ME og andre såkalte ”medisinsk uforklarte” syndromer er fokuset for ensidig på de som fortsatt har diagnosene, på den mørke siden. Personer som er blitt friske er en gruppe som det ikke er forsket så mye spesifikt på, og som man hører lite fra. De som er blitt friske kan sitte på andre innsikter enn de som fortsatt er i en sykdomssituasjon.

Dette vil jeg skrive mer om fremover. Og kanskje forske? Jeg begynner med å videreformidle denne filmen. Den er ”sykt lys”.

 

Advertisements