Screen Shot 2017-09-25 at 21.53.54

Denne kronikken ble publisert i Aftenposten 18. september 2017.

Vi tror våre historier kan gi økt forståelse og løsninger på helseproblemer som ofte presenteres som en «gåte».

Vi står i dag overfor et voksende folkehelseproblem: Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), eller ME, og andre tilstander kjennetegnet av såkalte «medisinsk uforklarte symptomer» som utmattelse, smerter og øresus (tinnitus).

I Norge, og internasjonalt, er et stort og økende antall mennesker – mange av dem barn – sengeliggende eller sterkt funksjonssvekket.

Omkostningene og lidelsene disse menneskene gjennomgår, er enorme.

Diskusjoner om disse problemene handler ofte om hvorvidt årsakene er «fysiske» eller «psykiske». Kunnskapsmangelen rår.

Hva skal vi gjøre?

LES også: De vet mye om hvordan man blir frisk av ME. Nå ønsker de å dele sine erfaringer

Nytt pasientnettverk

Forfatterne av denne kronikken har alle hatt CFS/ME-diagnose eller et annet såkalt medisinsk uforklart helseproblem – eller vi er pårørende. Samtidig representerer vi en gruppe du sjelden hører fra: Vi representerer dem som er blitt friske.

Nå har vi laget et nytt pasientnettverk, Recovery Norge. Dette er første gang vi går ut sammen offentlig.

Hovedbudskapet vårt er at det må lyttes til – og forskes mer på – dem som er blitt friske.

Vi tror vi sitter på noe av løsningen på det som ofte presenteres som en «gåte».

Ett eksempel på dette gjelder forskningen på CFS/ME. Det er i dag en alvorlig skjevhet både i forskningen og i faglige og offentlige diskusjoner om eksempelvis CFS/ME. Både forskere, journalister og politikere er gjerne mest opptatt av dem som fortsatt er syke.

Pasientorganisasjoner, som internasjonalt har fått stadig større oppmerksomhet og innflytelse over forskning og politikk, består også av mennesker som fortsatt er syke og deres pårørende. Et eksempel er den norske ME-foreningen.

De som er blitt friske, har ingen innflytelse. Man skal lytte til de sykes erfaringer, men de har faktisk ikke erfart det å bli frisk.

Friske møtes med negative reaksjoner

Du hører lite fra dem som er blitt friske i offentligheten. Det har sine grunner.

For det første har de ofte et stort behov for bare å legge sykdommen bak seg og leve livet.

For det andre er det dessverre slik at vi som er blitt friske, møtes med svært negative reaksjoner fra pasienter som fortsatt er syke, både privat og offentlig.

Dette er fordi pasientgrupper som ME-foreningen kjemper for at problemet skal oppfattes som utelukkende «fysisk», som i at det dreier seg om en kroppslig defekt man umulig kan gjøre noe med.

Derfor angripes dessverre de som står frem som friske etter bruk av metoder som oppfattes som «psykiske», på en måte som kan være sjikanøs.

Vi er alle blitt friske gjennom slike metoder, eller er pårørende til noen som er blitt det.

Noen av oss har stått frem i mediene med våre historier og har for eksempel fått høre at de ikke har hatt «ekte ME», at de er «blindpassasjerer» blant folk med reell sykdom.

Kunstig skille mellom psykisk og fysisk

Vi har forståelse for at dette er sensitivt, flere av oss har selv opplevd fortvilelsen over å være syk og arbeidsufør, men ikke bli trodd.

Vi forstår at syke opplever at det truer anerkjennelsen av problemets alvor når tidligere syke forteller at de ble friske ved en tilnærming som ikke er biomedisinsk i noen tradisjonell forstand.

Men nå er vi altså ikke lenger syke.

Vi har erfart hvordan metoder som innebærer tenkning, handling og læring, som setter pasienten i førersetet for egen helse, også er biologiske, at de kan endre kroppslige prosesser og gi avgjørende fysiologisk bedring.

Vi anerkjenner ikke det kunstige skillet mellom «psykisk» og «fysisk». Vi er levende beviser på at man kan bli frisk. Og det er ingen tvil om at vi har hatt det «ekte» problemet.

Flere av oss har vært sengeliggende i årevis og blant de aller sykeste etter alle kriterier.

Hvilke forskere som får midler

Fordi diskusjonene domineres av dem som fortsatt er syke, blir de ofte preget av håpløshet og et stort mørke.

Flere av oss har også selv erfart hvordan det er å være overbevist om at det er noe fundamentalt «biomedisinsk» galt med kroppen og vært med i grupper som kjemper for en slik forståelse.

Vi er derfor bekymret for én ting: Pasientorganisasjoner kjemper i dag for at tilstanden skal oppfattes som «fysisk» eller «biomedisinsk». En viktig del av denne kampen er blitt å forsøke å styre forskningen som utføres på problemet, blant annet ved å påvirke hvilke forskere som får midler.

Dette har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi og lightning process ikke får finansiering.

Dette bekymrer oss fordi flere av oss er blitt friske gjennom slike metoder.

Biomedisinske forskere som kommer med sterke løfter om at de snart skal løse gåten og finne en kur, får derimot store millionbeløp.

Vi vil uttrykke en bekymring over at disse fagfolkene også «slår fast» at problemet skyldes kroppslige defekter man ikke kan gjøre noe med eller bli frisk av uten medisiner.

Hvis vi skulle trodd dette budskapet, ville sannsynligvis flere av oss fortsatt ha vært alvorlig syke. Dette gjelder også barn som kan låses i sykdommen og ikke få hjelp.

Vi er forberedt på å få høre at våre historier bare er «anekdotiske». Innen evidensbasert medisin er gjerne enkeltstående pasienthistorier redusert til noe som bare kan si noe om pasientens opplevelse og ikke noe om årsaker.

Vi er enige i at statistiske og epidemiologiske metoder er viktige, men vi er uenige i at et stort antall lignende historier om tilfriskning ikke er en form for evidens om årsak og behandling.

Inviterer til dialog

Til sist: Vi er en ny type pasientnettverk i Norge: En gruppe for og av folk som er blitt friske.

Vi inviterer politikere og andre til dialog om hvordan våre erfaringer kan brukes.

Og hvis du er en som er blitt frisk av for eksempel CFS/ME, tinnitus, fibromyalgi eller andre smertetilstander med metoder som innebærer elementer som tenkning, handling eller samhandling med andre, ta gjerne kontakt med oss.

Kronikken er underskrevet av følgende medlemmer i Recovery Norge:

Henrik Vogt, lege, Ph.d. og initiativtager, Helene Ragnhild Andersen, Arild Berg, Jeanette Bjørvik, Bente Denstad, Svein Egeland, Lise Eie, Mariell Kversøy Enge, Sofie Floer, Peder Floer, Berit Frivold, Geir Frivold, Mikkel Funnemark, Bente Hagen, Julie Nybakken Hansen, Vibeke Smedvik Haukland, Camilla Wiede Hellerud, Unni Bjørgo Hollund, Mette Høvern, Nina Høst, Svein Erik Høst, Kirsti Dahl Johansen, Julie Alice Joteig, Trude Ågheim Kalkenberg, Anne Stine Kraabøl, Live Landmark, Gyrid Listuen, Rosi Lovdal, Emilie Torp Lund, Heddy Anne Torp Lund, Hanne Namsvatn, Noushin Niknam, Berit Nesseth Otterlei, Thomas Overvik, Jan Even Raastad, Bjørne Skarbøe, Esken Skaar, Tina Røe Skaar, Bård Stranheim, Marit Sofia Størseth, Randi Størseth, Karin Anita Svindseth, Ingrid Tangen, Møyfrid Tangen, Vigdis Lauritzen Thun og Tomas Willumsen.

Advertisements